Cuatro de nuestros niños con AT participarán en las maratones de Sevilla y Barcelona

Categoría: AEFAT Publicado: Domingo, 12 February 2017 Escrito por José Antonio Navarro Gonzálvez

MARATON BCN16 AT_6494 Foto Xavier d'ArquerCuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa. Más de 30 corredores solidarios de diferentes puntos de España que empujarán sus sillas. Dos grandes maratones. Un triple reto: motivar a los niños con una experiencia positiva, dar a conocer la AT y recaudar fondos para investigar. Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona), Germán, de Puerto Real (Cádiz), y Jon de Vitoria-Gasteiz vivirán la emoción y derroche de motivación que supone una maratón. Los cuatros niños tienen entre 11 y 13 años, y padecen ataxia-telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. La historia de este desafío comenzó el año pasado, cuando gracias a la iniciativa solidaria de los familiares de Álvaro, consiguieron su reto de completar la Zurich Marató de Barcelona con él y sus dos hermanos (también con AT), empujados por un grupo de valientes corredores. Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños, runners, colaboradores, familia, amigos y también desconocidos, consiguieron recaudar 6.000 euros para la investigación, ser primeros y subir al podio de la plataforma Migranodearena, que se conociera mejor la enfermedad y hacer más visible la situación que viven día a día las familias con AT. (Aquí, un resumen de la historia).

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IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz. Entrevista en RNE5

Categoría: AEFAT Publicado: Miércoles, 21 December 2016 Escrito por José Antonio Navarro Gonzálvez

entrevista TIparragirre Patxi RNE5

 

Entrevista dirigida por Txus Iparragirre en Radio 5 con motivo del IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz, con la intervención

del Dr. Felipe Cortés del CABIMER, Paula, cantante de Luar na lubre y Patxi Villén, presidente de AEFAT. 

 
 

Aitzina Folk Festival 2016

Categoría: AEFAT Publicado: Martes, 08 November 2016 Escrito por José Antonio Navarro Gonzálvez

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Música folk y solidaridad se dan la mano de nuevo en la IV edición del Festival Aitzina Folk, que se

celebrará en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz y la localidad cercana de Amurrio entre el 3 y el

28 de diciembre de este año.

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VI encuentro anual de AEFAT en el CREER de Burgos

Categoría: AEFAT Publicado: Viernes, 11 November 2016 Escrito por José Antonio Navarro Gonzálvez

El pasado fin de semana se celebró en el CREER de Burgos el VI encuentro de AEFAT, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia-telangiectasia.

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La AT es una enfermedad de las consideradas raras o poco frecuentes y que afecta a unos 30 niños y niñas en todo el estado, entre ellos dos hermanos burgaleses: Adrián y Bárbara. La enfermedad, que es altamente incapacitante, cursa con un deterioro progresivo de la capacidad motora además de otras complicaciones como inmunodeficiencia y una mayor probabilidad de desarrollo de linfomas y leucemias.

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PROGRAMA DE AYUDAS PREDOCTORALES PARA LA INVESTIGACIÓN EN ATAXIA TELANGIECTASIA. CONVOCATORIA 2016

Categoría: AEFAT Publicado: Jueves, 28 July 2016 Escrito por José Antonio Navarro Gonzálvez

 


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La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiegtasia (AEFAT) es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a divulgar, informar y prestar servicios, acerca de todos los extremos pertinentes tendentes a potenciar la mejora en la calidad de vida de las personas con Ataxia Telangiectasia y sus familias. Uno de sus objetivos es el fomento de la investigación y divulgación de técnicas o tratamientos que prevengan, palien y mitiguen los efectos de la enfermedad. En el marco de estos objetivos fundaciones recogidos en sus Estatutos, se hace pública la presente convocatoria de una ayuda para realizar una tesis doctoral cuyo objeto sea la Ataxia Telangiectasia.

La fecha límite de presentación de solicitudes será el 15 de octubre de 2016

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