Música folk para investigar una enfermedad rara que sufren 30 niños en España

Categoría: Noticias Publicado: Martes, 25 August 2015 Escrito por AEFAT Imprimir Correo electrónico

Parradust se propone recabar 10.000 para investigar una cura para la A-T

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El presidente de la Asociación Española Familia Ataxia... El presidente de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, Patxi Villen, con miembros de Parradust EFE
EFEVitoria Actualizado:23/08/2015 17:18 horas

Música y solidaridad es un tándem que suele dar buenos resultados y que un grupo folk de Vitoria ha decidido utilizar para recabar fondos que ayuden a avanzar en la investigación de la Ataxia-Telangiectasia (A-T), una enfermedad rara que sufre una treintena de niños en España.

En esta iniciativa está embarcado el presidente de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat), Patxi Villen, miembro del grupo folk vitoriano Parradust y padre además del único niño diagnosticado de esta enfermedad en Euskadi, Jon.

Un CD con diez canciones y la III edición de un festival solidario que tendrá lugar el próximo mes de octubre en la capital alavesa son los instrumentos con los que los integrantes de Parradust y Aefat buscan seguir financiando la investigación que desde hace dos años se desarrolla en la Universidad de Sevilla sobre la A-T.

"Es una enfermedad muy dura", ha reconocido en una entrevista con Efe Villen, quien ha recordado que la A-T es una dolencia neurodegenerativa, para la que no existe cura, que en un primer momento se puede confundir con la parálisis cerebral.

Los afectados sufren un proceso degenerativo muscular y del habla que en la mayoría de los casos para la edad de diez años les confina en una silla de ruedas. Jon ya tiene doce.

Además estos enfermos tienen una alta predisposición al cáncer y un sistema inmunológico debilitado que hace que sean habituales las infecciones respiratorias, que pueden llegar a ser muy graves, por lo que su esperanza de vida no suele ser alta. Entre los diagnosticados en España Villen ha indicado que las edades oscilan entre los 2 y los cerca de 28 años que tiene el más mayor.

Las familias de estos enfermos en España se organizaron hace unos seis años alrededor de Aefat con el objeto de conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes y apoyar la investigación de la enfermedad.

Una recogida de tapones de plástico permitió poner en marcha una beca de investigación en la Universidad de Sevilla. Ahora el grupo de folk Parradust al que pertenece el presidente de Aefat ha lanzado un CD, su primer trabajo, financiado a través de crowfunding con el que pretende recabar 10.000 euros.

A esto se suma la tercera edición del festival Aitzina Folk que se celebrará en Vitoria durante tres fines de semana de octubre y uno más en enero de 2016. Este año el "plato fuerte" será la banda vasca Oskorri, que se encuentra en su gira de despedida, y con el que esperan colgar el cartel de "no hay entradas" que ya se consiguió en ediciones anteriores con Carlos Núñez y Kepa Junkera.

La idea, ha explicado Villen, es lograr más dinero que permita a la asociación financiar otra beca. "Echamos en falta un poco más de apoyo para que se investigue, para que nos echen un cable, para que se atienda mejor a nuestros chavales".

El presiente de Aefat ha insistido en que los afectados por esta dolencia necesitan de continuo servicios de logopedia y fisioterapia "para hacer más llevaderos los problemas derivados" de la A-T y por ello ha reivindicado la necesidad de cubrir estas necesidades como si de pacientes crónicos se tratara.

Ha explicado que en Euskadi el servicio de fisioterapia y de logopedia se gestiona a través del Departamento de Educación y se lleva a cabo en el propio centro educativo al que acude el niño afectado. "Es una buena idea para que los chavales no tengan que desplazarse de un lugar a otro", ha añadido.

En definitiva, ha recalcado Villen, se trata de dar a conocer una enfermedad de la que en el último mes se ha tenido constancia de dos casos más, uno en Cádiz y otro en Galicia, y exigir mejoras para hacer más fácil la vida a estos pacientes.

http://www.elmundo.es/pais-vasco/2015/08/23/55d9e2df268e3ef2408b4574.html

http://www.noticiasdealava.com/2015/08/23/araba/musica-folk-para-investigar-una-enfermedad-rara-que-sufren-30-ninos-en-espana

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