Granada acoge un encuentro de familias de afectados por ataxia telangiectasia

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT Imprimir Correo electrónico
Higinio Almagro y Manuel Bayona presentan un estudio sobre la Ataxia 02
La enfermedad afecta a treinta personas en toda España, siete de ellas de la provincia

Viernes, 20/09/13 13:31
Manuel Herrera @manuelherrerapr

Un albergue situado en Víznar será la sede de un encuentro de familias de afectados por la ataxia telangiectasia, una enfermedad de las denominadas “raras” que afecta a treinta personas en España, siete de ellas, de la provincia de Granada. Precisamente, este hecho ha provocado que la capital nazarí se convierta en uno de los centros neurálgicos de las investigaciones sobre esta patología degenerativa, que ocasiona una mayor predisposición a las infecciones, principalmente en las vías respiratorias, y también a tumores linfomas o leucemia.

En la mañana de este viernes, los enfermos, sus familias y los responsables médicos han comparecido para presentar un encuentro en el que participarán personas llegadas de distintos puntos de la geografía española, como Baleares o Catalunya. En primer lugar, Higinio Almagro, delegado de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, ha explicado que “se trata de una enfermedad que no se cura, pero cuyos síntomas se pueden controlar”. El responsable regional ha destacado, en ese sentido, “los estudios que está realizando un grupo de investigadores de la UGR para tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes” y ha remarcado que la Universidad granadina es “un referente” en este campo.

Por su parte, el gerente del Hospital Virgen de las Nieves, Manuel Bayona, ha mostrado su satisfacción al observar la presencia de los pacientes, los familiares y los médicos, reunidos en la misma sala: “Me produce mucha emoción y les deseo a todos lo mejor para que consigan resultados muy positivos”, ha afirmado en ese sentido. A su lado, el pediatra Juan Luis Santos ha recalcado la importancia de personalizar el problema: “Esto quedaría vacío si no le pusiéramos cara a la enfermedad”.

Por último, Francisco Villén, presidente de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), ha expresado su gratitud “hacia el hospital y hacia la ciudad de Granada por su solidaridad” y ha pedido que “se investigue y que se atienda a los pacientes”. El representante de los familiares de los enfermos ha concluido con una frase que refleja su idea de por dónde debe ir el camino: “Tenemos que ir unidos para buscar una solución”.

Cabe destacar que esta enfermedad se desarrolla por motivos genéticos, una circunstancia que, según Juan Luis Santos, explica la proliferación de casos en Granada. Además, tarda en ser diagnosticada y se suele desarrollar en niños menores de dos años, aunque su aparición se puede retrasar hasta los cinco.

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