AEFAT Celebró su V encuentro nacional en Málaga

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT Imprimir Correo electrónico
AEFAT crece
AEFAT reunió a familias de toda España en su VI encuentro nacional en el Hotel Puente Real de Torremolinos.

Durante estas jornadas han tenido lugar un rico abanico de actividades, tanto para niños como para adultos presididas por la alegría de poder de nuevo encontrarnos y compartir experiencias, animar, generar nuevas ideas, reflexionar sobre la marcha de nuestra asociación y conocer investigaciones y recursos sobre la ataxia telangiectasia y otras enfermedades raras en nuestro país.

En definitiva días para tomar fuerza para seguir defendiendo la razón de ser de nuestra asociación, nuestros niños y jóvenes afectados para los que queremos procurar las mejores posibilidades de atención y el desarrollo más normal de lo posible dentro de lo marcado por la enfermedad.

Hemos podido constatar que nuestra familia crece. El crecer en número no nos otorga más razón, nos permite difundir más la realidad de una enfermedad para darla a conocer y en la medida de lo posible cambiar, suavizar al menos su dura realidad. 

Tenemos que agradecer la ayuda de tantas personas que en campañas pasadas, presentes o futuras nos permiten fomentar la investigación en unos momentos difíciles y queremos agradecer a los jóvenes científicos que nos han acompañado, como la Dra. Diana Carranza o nuestra becaria Almudena Serrano, o quienes como el Dr. Francesc Palau aunan investigación con responsabilidades organizativa en el ámbito de las enfermedades raras, por su trabajo, diferente pero necesario para que el panorama de las enfermedades raras y el de la ataxia telangiectasia que especialmente nos atañe, cambie en beneficio de todos.

No podemos dejar de agradecer al personal del Hotel Puente Real las faciidades con la que nos han atendido estos días y muy especialmente por el cariño y la alegría que han irradiado con nuestros niños y jóvenes.

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