Asociación Aefat: “Tapones solidarios”

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
El Instituto de Educación Secundaria Ies Ben Arabi de Cartagena (Murcia) colabora con la campaña de reciclaje solidario de tapones que AEFAT mantiene activo en Murcia.
http://www.benarabi.org/?p=2001

Noticia campaña de recogida de tapones en beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia.

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
La Ataxia Telangiectasia es una enfermedad que se manifiesta en los niños. Una asociación aglutina a estos enfermos y pone en marcha una campaña para recoger fondos. (Presente en el minuto 12 39 segundos)
 

AEFAT concede el premio "Irene Bravo Santos" a D. Miguel Ángel Cibrián Dehesa

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Miguel Cibrián La junta directiva de AEFAT ha decidido otorgar el premio "Irene Bravo Santos", en su primera edición, a D. Miguel Ángel Cibrián, en reconocimiento a su larga trayectoria de apoyo a los pacientes atáxicos dando a conocer su realidad y propiciando su conocimiento, todo ello a pesar de dificultades de todos tipo, partiendo de que él mismo se encuentra afectado por ataxia de Friedreich siendo por tanto un ejemplo de superación. También se reconoce su tarea de pionero en cuanto a la información en español referida a la ataxia telangiectasia y que su labor de acogida y orientación ha sido clave para que AEFAT llegara a formarse. 

Con este premio AEFAT quiere reconocer a aquellas personas e instituciones que destaquen en cualquiera de sus fines. El premio lleva el nombre de uno de nuestros "ángeles". Irene, hija de nuestros asociados Ana y Cecilio, falleció poco después de la constitución de AEFAT y nos anima cada día a seguir luchando por la mejor atención de los afectados, niños y adultos, sus familias y el mejor conocimiento de la enfermedad desde el punto de vista médico científico y social. 

Este premio le será entregado en el próximo encuentro nacional que AEFAT celebrará entre los días 25 y 28 de octubre en el CREER de Burgos.

III Encuentro AEFAT

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT

 

Encuentro 2012 Foto1

Encuentro 2012 Foto1

Entre los días 25 y 28 de octubre de 2012 hemos celebrado el III Encuentro de familias AEFAT en el CREER de Burgos.

Estas jornadas han combinado el caracter convivencial de las familias venidas desde Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Murcia, País Vasco y Valencia, con actividades para los niños.

Las jornadas también contaron con la participación de investigadores de la empresa Advanced Medical Projects y de la Universidad de Granada quienes nos hablaron de sus proyectos actuales en relación con la ataxia telangiectasia.

Estas jornadas también han servido para hacer entrega a D. Miguel Cibrián del I Premio "Irene Santos Bravo" instituido por AEFAT para destacar a aquellas personas e instituciones implicadas en dar a conocer especialmente la ataxia telangiectasia, la atención de los pacientes, su investigación o cualquier actividad relevante en este campo.

Desde aquí agradecer a todos los que han hecho posibles estas jornadas, con especial gratitud a los trabajadores del CREER.

Documento adicional:Programa III encuentro AEFAT en CREER
Cecilio y Ana junto a MiguelCecilio y Ana, Paco, miembros de la JD junto a Miguel
Documento adicional:Texto de la palabras pronunciadas en la entrega del I Premio Irene Santos B

PenguinMADRID.ES apoya a AEFAT

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Pinguino diseñado por Roberto Verino Penguin Madrid, un proyecto solidario de Faunia está apoyando a AEFAT en una campaña apadrinada por Javi Nieves (Cadena 100)y con un pingüino diseñado por el prestigioso diseñador gallegoRoberto Verino

El pingüino solidario ha sido situado en los Jardines del Descubrimiento en la Plaza de Colón de Madrid. 

Puede colaborar con esta campaña en beneficio de AEFAT enviando mensajes SMS al 28011 con la palabra AEFAT o ingresando cualquier cantidad en la cuenta 01318933312739000389 indicando AEFAT. Los mensajes tienen un coste de mensaje de 1,2€ que se donan integramente y está disponible para líneas Movistar,Orange y Vodafone.

Desde AEFAT queremos agradecer a todos los que hacen posible esta campaña solidaria.

Web de la campaña de PenguinMadrides Web de FauniaJavi Nieves y Mara AmateRoberto Verino