I Workshop Europeo sobre A-T

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Ana Lola, Jose A , Ana Perez

Ana Lola, Jose A , Ana Perez

Los días 28 y 29 de enero, se ha celebrado en Frankfurt (Alemania) el I Workshop Europeo sobre ataxia-telangiectasia. AEFAT ha estado presente con el desplazamiento de la Dra. Ana Pérez Villena, del Hospital Niño Jesús de Madrid, la Dra. Ana María Vázquez Moreno y José Antonio Navarro (miembros de AEFAT). 

El workshop, auspiciado por la Universidad Goethe de Frankfurt, reunió a diferentes expertos en ataxia telangiectasia europeos, americanos, australianos e israelíes, abordando principalmente los aspectos clínicos de la enfermedad. Se expusieron también diferentes proyectos de investigación en los que se espera evaluar la eficacia de algunos fármacos para el tratamiento de la ataxia telangiectasia. Se celebraron mesas centradas en aspectos concretos, a fin de lograr consensos en el seguimiento de la enfermedad desde el punto de vista neurológico, pneumológico, oncológico y de su seguimiento por medio de pruebas de laboratorio.

V TOMBOLA SOLIDARIA del Colegio San Rosendo

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Niños La ANPA a Tahona del Colegio San Rosendo destinará los fondos de su V Tómbola Solidaria a la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Desde aquí queremos reconocer y agradecer esta iniciativa, en favor de AEFAT, tanto por la contribución económica que supone como por la difusión de la ataxia telangiectasia y de AEFAT.

25 de SEPTIEMBRE: DÍA PARA CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD SOBRE LA EXISTENCIA DE LA ATAXIA

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Mesa informativa en Ferrol En colaboración con la Asociación Gallega de AtaxiasAEFAT ha participado en las mesas informativas instaladas en diferentes puntos de La Coruña y El Ferrol con motivo del 'Día para concienciar a la Sociedad sobre la existencia de la ataxia'. Lo cual fue recogido por el diaro La Voz de Galicia.

VIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Dra. Ana María Moreno Vázquez La Dra. Ana María Moreno Vázquez, vocal de AEFAT, presentó en el VIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica celebrado en Córdoba entre los días 20 y 23 de octubre de 2010, el póster IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN LA ATENCIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS. A PROPÓSITO DE ATAXIA TELANGIECTASIA. Esta presentación nos ha permitido el darnos a conocer como asociación ante una sociedad directamente implicada en la atención de los niños afectado por la ataxia telangiectasia y el de la propia enfermedad. Desde aquí nuestro agradecimiento por su participación, así como al Profesor Nieto Barrera, coautor del póster por su colaboración.
Documento adicional:IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN LA ATENCIÓN DE LAS ENFERMED

Carta de Toñi Villén: Ataxia: otra manera de estar en el mundo

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Jon en el triciclo. Foto de El Correo Diversos medios del País Vasco se han hecho eco, en diferente medida, de la carta dirigida por nuestra tesorera Toñi Villén. La carta, recogida también en nuestra sección de noticias, fue publicada en su integridad por el diario Deia 
En forma de noticia y entrevista a nuestro presidente, Patxi Villén, la ha recogido El Correo. De manera más breve, también ha sido recogida por Noticias de Álava