Jon en el triciclo. Foto de El Correo Diversos medios del País Vasco se han hecho eco, en diferente medida, de la carta dirigida por nuestra tesorera Toñi Villén. La carta, recogida también en nuestra sección de noticias, fue publicada en su integridad por el diario Deia 
En forma de noticia y entrevista a nuestro presidente, Patxi Villén, la ha recogido El Correo. De manera más breve, también ha sido recogida por Noticias de Álava

Ya hemos celebrado nuestro primer encuentro y hemos podido empezar a conocernos todos. A poner caras a los nombre y los meros 'nick' del chat semanal. Quizá este era el objetivo principal, y aún sabiendo que no hemos podido estar al completo ha sido una experiencia inolvidable, que creo que nos ha llenado de ánimo. Es un primer paso y ahora queda mucho trabajo por delante, organizarnos en los tres objetivos principales con los que nace AEFAT:

Servir de ayuda a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
Difundir información contrastada sobre la ataxia-telangiectasia.
Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
Necesitamos la colaboración de todos, familias, amigos, médicos y personal sanitario o especializado, investigadores. Si puedes colaborar solo tienes que contactar con nosotros.

PUNTOS DE RECOGIDA EN GRANADA

RECISUR, Calle de lo Juncos, km3, Granada
De lunes a viernes de 08:00 a 13:00 y tardes de 15:30 a 18:00 horas.
Indicar que es para la asociación AEFAT
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ECOPARQUE NORTE
DIRECCIÓN: Polígono El Florío. Carretera de Málaga (junto a tiendas Aurgi) Granada
TELÉFONO:958806989
HORARIO:De Lunes a Viernes: 9:00 a 18:00 h.
Sábados y domingos: 9:00 a 14:00 h.
Lavadero de coches de la calle Federico Garcia Lorca, en frente del Colegio Publico San Miguel, de Almuñecar (Granada.)
Centro Municipal de Servicios Sociales Y Casa de la Juventud
C/ Fernando Martín, S/N, 18100 Armilla (Granada) 958 57 89 05. ver mapa
Biblioteca Pública Municipal "Miguel Hernández" C/ Real de Armilla, n? 25 18100 Armilla (Granada)
958 57 80 15 ver mapa
Taberna FEDON C/ Acequia s/n. Otura (Granada)
De lunes a Viernes de 19h a 24h
Sabados y Domingos de 12h a 16h y de 19h a 24h
Ayuntamiento de Ogijares C/ Veracruz, 1, 18151 Ogijares (Granada) ver mapa
Centro Cívico calle Doctor Ramón y Cajal (esquina con calle Doctor Severo Ochoa) Loma Linda Ogijares (Granada) ver mapa
Centro médico camino de las cruces s/n (esquina con calle de la viña) Ogijares (Granada)ver mapa
Chuches Mary Calle cruces 23 (junto a cafetería Orión) Ogijares (Granada)ver mapa
Colegio Francisco Ayala calle parras Ogijares (Granada)ver mapa
Colegio Ramón y Cajal calle Valdés Leal Ogijares (Granada)ver mapa
Iglesias de Ogijares (Granada)
? Templo de Santa Ana, plaza baja s/n

Catedral de Murcia

Los días 2 y 3 de abril celebramos en Murcia el primer encuentro nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia.

Los objetivos principales de este encuentro eran tres:

  • Por una parte la de un conocimiento personal de sus miembros. Por ello estas jornadas tienen un sentido convivencial.
  • Constitución y puesta en marcha de AEFAT (esperamos que estén concluidos los trámites legales para esta fecha).
  • Presentación de nuestra asociación a otras asociaciones que trabajan en relación a las enfermedades raras, autoridades y la sociedad en general

El encuentro se celebró en el Hotel Novotel. 

PROGRAMA|A-T (Dra. Ana Mª Moreno Vázquez)* | A-T Básica - Investigación (José A. Navarro)

* Para descargar el vídeo: Pulsar con botón derecho sobre el enlace y elegir Guardar como

PUNTOS DE RECOGIDA EN GALICIA

  • Ayuntamiento Lalín.C/ Habana- Lalín (8:00-20:00 L-V)
  • Centro Comercial Pontiñas.C/ Carballeira da Botica- Lalín (todos los días de 10:00-22:00)
  • Hipermercado Eroski.C/ Arenal- Lalín (10:00-22:00 L-S)
  • Parafarmacia Naturval.Avda. Monforte- Rodeiro
  • Ayuntamiento de Agolada.(8:00-15:00 L-V)
  • Panadería Mella.Avda. del Parque, n 40-Silleda (abierto 8:00-14:00 y de 16:00-21:00 L-S y domingo 9:00-14:00)
  • Asociación ASPADEZA.Mouriscade,s/n- Vilanova- Lalín (abierto 9:00-17:00 L-V)-
  • Concello de Vila de Cruces. Plaza Juan Carlos I, s/nº