Kepa Junkera, Capercaille, Alboka, Alasdair Fraser con Natalie Haas, The friel sisters, y más de 20 actividades en la VI edición del festival Aitzina Folk
Distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz acogerán la VI edición del Festival Solidario Aitzina Folk, que se celebrará durante los meses de noviembre y diciembre de 2018 con más de 20 actividades para todos los públicos, muchas de ellas gratuitas. El festival vuelve a unir el fomento del folk y la solidaridad con la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que este año ya afecta a dos niños en el País Vasco. Música, danza, talleres, charlas, cuentacuentos… con gran presencia de artistas internacionales y una destacada participación de mujeres.
INFORMACIÓN ESENCIAL PARA LA ATENCIÓN A LOS PACIENTES CON ATAXIA TELANGIECTASIA
Elaborado por: Jenny Wright y Howard M. Lederman del A-T Clinical Center del Johns Hopkins Children’s Center y John T. Sandlund de la A-T Cancer Consultations del St. Jude Children’s Research Hospital. La ataxia telangiectasia (A-T) es una enfermedad autosómica recesiva caracterizada por: Degeneración neurológica progresiva con ataxia, movimientos oculares anormales, disartria y problemas al […]
Manual para Familias y Cuidadores con A-T
Primera Edición 2002 Original en Inglés [Formato Documento Word MS Office] {Traducción revisada formato HTML} Capítulo 1: Aspectos generales sobre la Ataxia-telangiectasia {Traducción revisada 15/10/2018} Capítulo 2: El gen (A-T) y su producto génico (ATM) {Traducción revisada 15/10/2018} Capítulo 3: Herencia {Traducción revisada 15/10/2018} Capítulo 4: Los problemas neurológicos.[TAPC] Capítulo 5: La INMUNODEFICIENCIA [TA] Capítulo […]
Encuentros AEFAT
I Encuentro AEFAT: Murcia, 2 y 3 de abril de 2010 Encuentro fundacional de AEFAT FEDER Murcia participa en el I encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia II Encuentro AEFAT: Burgos, 26 al 30 de abril de 2011 Burgos acoge el 2º encuentro de AEFAT III Encuentro AEFAT: Burgos, 24 al 28 […]
Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
CARRERA SOLIDARIA “TUS PASOS MUEVEN EL MUNDO” Carrera participativa en Puerto de la Torre (Málaga) que lleva ya cuatro ediciones: 2015-2018 (junio) Carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de AEFAT Organizada por Isabel Olea, madre de Jorge, vicepresidenta de AEFAT, junto con voluntarios y colaboradores de su entorno 1.500 participantes cada año aprox. Padrino 2017-18: el actor […]
Otras actividades solidarias
Festival de Baile El faro 12 de junio 2019: Asociación de Vecinos de El Faro. Festival de Baile de El Faro Noticias relacionadas El ‘Festival de Baile’ de El Faro vuelve al Teatro Palenque. La voz del Tajo TEATRO SOLIDARIO CON HODEI 8 de junio de 2019. Aimara Teatro «El enfermo imaginario». A beneficio de Hodei […]
Otros eventos deportivos y culturales
SAN SILVESTRE GADITANA La San Silvestre gaditana, un éxito antes de la salida TRIATLON BMW PUERTO SHERRY Noticias relacionadas: El III Triatlón BMW Puerto Sherry, al detalle. ¿Qué es el ‘Reto Germán’? El Puerto de Santa María acogerá el III Triatlón BMW Puerto Sherry Originalidad y una participación ideal Casi 600 deportistas saltan al mar […]
Equipo Zurich AT
La historia de este desafío comenzó en 2016, cuando gracias a la iniciativa solidaria de los familiares de Álvaro, consiguieron su reto de completar la Zurich Marató de Barcelona con él y sus dos hermanos (también con AT), empujados por un grupo de valientes corredores. Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños, runners, colaboradores, […]
Festival Aitzina Folk
Festival Solidario de folk organizado cada mes de diciembre en Vitoria-Gasteiz, a beneficio de AEFAT, con conciertos y talleres para todos los públicos Este año 2018 se celebrará la VI edición Organizado por AITZINA LAN TALDEA, grupo local creado en 2010 que pertenece a Aefat, formado por familiares y amigos del entorno de Jon (15 […]
Recogida de tapones
– Campaña intensa realizada entre 2011 y 2013 en ciudades con familias afectadas – 422 toneladas de tapones recogidas – Más de 130.000 euros recaudados en tapones y actividades satélite – Red de voluntarios para la recogida de tapones – Objetivo conseguido: Poner en marcha la I BECA AEFAT de investigación en AT en […]