III Carrera Solidaria AEFAT. Tus pasos mueven el mundo.
El próximo domingo 4 de junio tendrá lugar la 3ªCarrerra partiticipativa AEFAT del Puerto de la Torre «Tus Pasos Mueven el Mundo», para recaudar fondos que investigue la enfermedad AtaxiaTelangectasia. La salida será a las 11:00 horas desde el patio de abajo colegio, y el recorrido será por la Barriada terminando en el Recintoferial del Puerto de la Torre, donde habrá sorteos, animación, música, bebida, paella y espetos.
Habrá dos recorridos: uno corto de 1,5 kms., más familiar. Y otro largo de 5,5kms., para los que estén más en forma.
El padrino de este año será el humorista y actor Salva Reina.
IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz. Entrevista en RNE5
Entrevista dirigida por Txus Iparragirre en Radio 5 con motivo del IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz, con la intervención del Dr. Felipe Cortés del CABIMER, Paula, cantante de Luar na lubre y Patxi Villén, presidente de AEFAT. {source} <iframe id=»audio_15176728″ frameborder=»0″ allowfullscreen=»» scrolling=»no» height=»200″ style=»border:1px solid #EEE; box-sizing:border-box; width:100%;» src=»https://www.ivoox.com/player_ej_15176728_4_1.html?c1=ff6600″></iframe> {/source}
VI encuentro anual de AEFAT en el CREER de Burgos
El pasado fin de semana se celebró en el CREER de Burgos el VI encuentro de AEFAT, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia-telangiectasia.
La AT es una enfermedad de las consideradas raras o poco frecuentes y que afecta a unos 30 niños y niñas en todo el estado, entre ellos dos hermanos burgaleses: Adrián y Bárbara. La enfermedad, que es altamente incapacitante, cursa con un deterioro progresivo de la capacidad motora además de otras complicaciones como inmunodeficiencia y una mayor probabilidad de desarrollo de linfomas y leucemias.
Durante el encuentro, además de actividades lúdicas como la visita al Museo de la Evolución Humana, se han desarrollado dos ponencias, una primera para explicar a las familias las conclusiones del último congreso que sobre AT se ha celebrado en
Polonia. Para la segunda ponencia las familias han contado con la presencia de Almudena Serrano, investigadora del CABIMER y receptora de la 1ª beca predoctoral AEFAT.
Aitzina Folk Festival 2016
Música folk y solidaridad se dan la mano de nuevo en la IV edición del Festival Aitzina Folk, que se celebrará en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz y la localidad cercana de Amurrio entre el 3 y el 28 de diciembre de este año. Más de 30 grupos y artistas ya han pasado por los diferentes […]
Beca 2016
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PROGRAMA DE AYUDAS PREDOCTORALES PARA LA INVESTIGACIÓN EN ATAXIA TELANGIECTASIA. CONVOCATORIA 2016
La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiegtasia (AEFAT) es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a divulgar, informar y prestar servicios, acerca de todos los extremos pertinentes tendentes a potenciar la mejora en la calidad de vida de las personas con Ataxia Telangiectasia y sus familias. Uno de sus objetivos es el fomento de la investigación y divulgación de técnicas o tratamientos que prevengan, palien y mitiguen los efectos de la enfermedad. En el marco de estos objetivos fundaciones recogidos en sus Estatutos, se hace pública la presente convocatoria de una ayuda para realizar una tesis doctoral cuyo objeto sea la Ataxia Telangiectasia.
La fecha límite de presentación de solicitudes será el 15 de octubre de 2016
Carrera solidaria en apoyo a los enfermos de ataxia-telangiectasia el 5 de junio
Organizada por la asociación de familiares de los enfermos, pretende recaudar fondos y divulgar la enfermedad La Opinión 26.04.2016 La Aefat (Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia), con la colaboración del distrito Puerto de la Torre, organiza la segunda carrera solidaria Tus pasos mueven el mundo, con el objetivo de recaudar fondos para continuar con la investigación […]
Una carrera para llevar a Jorge a la meta
Jorge, con su ‘padrino’ en la carrera, el campeón del mundo de esgrima Carlos Soler. / Sur
El Puerto de la Torre acoge una carrera solidaria para recaudar fondos destinados a enfermedades raras
El encuentro tiene como protagonista a este chaval de once años que padece una ataxia-telangiectasia, un trastorno que sólo afecta a 35 personas en España
ANA PÉREZ-BRYAN | MÁLAGA @anaperezbryan
26 abril 2016
Jorge Hernández Olea tiene once años y adora jugar a la consola, como cualquier chico de su edad. Frente a ella «lo foga todo», y de mayor «quiere ser una estrella de Youtube». Lo cuenta su madre, Isabel, que intenta –como todas– racionar las horas que su hijo pasa frente a la pantalla pero a quien en seguida se le olvida la teoría porque en la práctica, en la cotidiana, Jorge es un niño «feliz». Y no será porque no ha habido obstáculos en su camino. Muchas más pruebas a superar que las que liquida Jorge a golpe de ‘clic’ en sus videojuegos, aunque las de la vida real nunca terminan con el ‘Game over’. La que va sorteando este chaval de Puerto de la Torre no tiene nada de virtual, y sí un nombre tan raro como el de su enfermedad: ataxia-telangiectasia (AT).
La carrera
Fecha y lugar: 5 de junio, en Puerto de la Torre (salida desde el CEIP Los Morales).
Recorridos. Habrá un recorrido de 1,5 kilómetros (inscritos de hasta 9 años, familias y acompañantes) y otro de 5,5 km (mayores de 9 años).
Donativo. Será de 5 euros por corredor. También hay un dorsal 0 (ES39 2100 5866 5502 0004 1666).
Dónde inscribirse y recoger los dorsales. Fecha límite el 3 de junio. Puede hacerse en aefat.carrera.malaga@gmail.com o físicamente en el CEIP Los Morales, Amapacce, Fisioterapia Nexus, IES Puerto de la Torre o el Colegio Europa.
El próximo mes de abril, no os lo perdáis
Positive effect of erythrocyte-delivered dexamethasone in ataxia-telangiectasia.
¡ATENCIÓN! TRADUCCIÓN POR SISTEMA AUTOMÁTICO {phocadownload view=file|id=63|target=s} Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2015 Jun; 2 (3): E98. Publicado en Internet el 2015 abril 9. doi: 10.1212 / NXI.0000000000000098 PMCID: PMC4396528 Efecto positivo de la dexametasona liberada desde eritrocitos en la ataxia-telangiectasia Vincenzo Leuzzi , MD, Roberto Micheli , MD, Daniela D’Agnano , MD, Anna Molinaro , PT, Tulia Venturi , PT,Alessandro Plebani , MD, Annarosa Soresina , MD, Mirella Marini , MD, Pierino FERREMI Leali , […]