AEFAT concede el premio «Irene Bravo Santos» a D. Miguel Ángel Cibrián Dehesa
Con este premio AEFAT quiere reconocer a aquellas personas e instituciones que destaquen en cualquiera de sus fines. El premio lleva el nombre de uno de nuestros «ángeles». Irene, hija de nuestros asociados Ana y Cecilio, falleció poco después de la constitución de AEFAT y nos anima cada día a seguir luchando por la mejor […]
PenguinMADRID.ES apoya a AEFAT
Penguin Madrid, un proyecto solidario de Faunia está apoyando a AEFAT en una campaña apadrinada por Javi Nieves (Cadena 100)y con un pingüino diseñado por el prestigioso diseñador gallegoRoberto Verino. El pingüino solidario ha sido situado en los Jardines del Descubrimiento en la Plaza de Colón de Madrid. Puede colaborar con esta campaña en beneficio de AEFAT enviando […]
III Encuentro AEFAT 25-28 de octubre 2012 en el CREER de Burgos
Del 25 al 28 de octubre celebraremos este 2012 III encuentro nacional. Como en el año anterior, las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos.
II Encuentro AEFAT 26-30 de Abril en el CREER de Burgos
La última semana de abril se celebrará el 2º encuentro de AEFAT (Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia), concretamente entre el 26 de abril y el 1 de mayo. Las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, dependiente del Imserso. El encuentro se dividirá en dos partes. Por un lado, […]
Campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico
Aitzina da comienzo a la campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico. A partir de hoy ya se pueden empezar dejar todo tipo de tapones de plastico duro (de yogures, de botellines de agua, de detergente liquido, tapones de tetabricks, de botellas de aceite….) en los puntos de recogida que mas adelante os detallaremos […]
Entrevista a Patxi Villén, presidente de AEFAT en el programa «Ni Más Ni Menos» de ETB.
Día de las Enfermedades Raras 2011
El día 24 de febrero se ha realizado una rueda de prensa en la Diputación Foral de Álava a iniciativa de AEFAT y su grupo de trabajo en Vitoria, Aitzina. Esta actividad ha tenido eco en diferentes instituciones y medios de comunicación, como dan fe los siguietnes enlaces: Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz-declaracion institucional(nota de prensa) Diputación […]
I Workshop Europeo sobre A-T
Los días 28 y 29 de enero, se ha celebrado en Frankfurt (Alemania) el I Workshop Europeo sobre ataxia-telangiectasia. AEFAT ha estado presente con el desplazamiento de la Dra. Ana Pérez Villena, del Hospital Niño Jesús de Madrid, la Dra. Ana María Vázquez Moreno y José Antonio Navarro (miembros de AEFAT). El workshop, auspiciado […]
V TOMBOLA SOLIDARIA del Colegio San Rosendo
La ANPA a Tahona del Colegio San Rosendo destinará los fondos de su V Tómbola Solidaria a la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Desde aquí queremos reconocer y agradecer esta iniciativa, en favor de AEFAT, tanto por la contribución económica que supone como por la difusión de la ataxia telangiectasia y de AEFAT.
VIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica
La Dra. Ana María Moreno Vázquez, vocal de AEFAT, presentó en el VIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica celebrado en Córdoba entre los días 20 y 23 de octubre de 2010, el póster IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN LA ATENCIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS. A PROPÓSITO DE ATAXIA TELANGIECTASIA. Esta presentación nos […]