Primera unidad especializada en ataxia telangiectasia de Andalucía
AEFAT celebra la puesta en marcha de una consulta multidisciplinar especializada en ataxia telangiectasia (AT) en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Esta iniciativa supone un importante avance en la atención sanitaria de las personas afectadas por esta enfermedad rara.
La nueva unidad, liderada por el inmunólogo Peter Olbrich, reunirá a especialistas de neurología, rehabilitación, inmunología, neumología, radiología, psicología, nutrición, enfermería de casos especiales y asistente social. Estas especialidades son fundamentales para abordar la complejidad clínica de la AT y ofrecer una atención integral y coordinada a los pacientes.
La AT es una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica que requiere un seguimiento continuado por parte de diferentes especialistas. Hasta ahora, muchas familias debían coordinar numerosas consultas independientes, con el consiguiente esfuerzo en desplazamientos, tiempos de espera y organización. Esta unidad permitirá concentrar la atención y mejorar la coordinación entre los profesionales implicados en el cuidado de los pacientes.
La perspectiva de los profesionales
Como comenta el Dr. Olbrich «Llevamos tiempo trabajando para que esto sea posible, y ver la consulta en marcha me hace mucha ilusión. La AT es una enfermedad que exige lo mejor de cada especialidad, y lo más poderoso que podemos ofrecer a estas familias es que esas especialidades trabajen juntas, en el mismo espacio y en el mismo momento.
Somos conscientes de que acabamos de arrancar y de que hay muchos aspectos que iremos puliendo con la experiencia, pero eso forma parte del proceso: construir algo así requiere tiempo, escucha y aprendizaje continuo.
Estoy muy agradecido a mis compañeros, a la dirección del hospital y, sobre todo, a las familias, que confían en nosotros. Además, reunir a pacientes con una enfermedad tan poco frecuente en un modelo estructurado nos abre una oportunidad única para generar conocimiento, desarrollar proyectos de investigación y participar en ensayos clínicos que de otro modo serían muy difíciles de impulsar.
Este modelo tiene que ser solo el principio: las familias con AT y otras patologías raras se merecen este nivel de atención, y espero que lo que construimos aquí sirva de ejemplo para otros centros y otras patologías”.
La perspectiva de la familia
La familia de Ana, una niña de siete años con AT, fue una de las primeras en participar en esta consulta multidisciplinar especializada en ataxia telangiectasia y destaca muy positivamente la experiencia.
«Fue una experiencia muy positiva. Nos impresionó ver a tantos especialistas trabajando de forma coordinada por una misma causa y con un conocimiento tan profundo de la enfermedad. Que la consulta incluya también apoyo psicológico es especialmente importante en una enfermedad rara como la Ataxia Telangiectasia, porque no solo afecta al paciente, sino también a toda la familia«, explican.
La familia subraya además la cercanía y disponibilidad mostradas por el equipo médico. «Uno de los gestos que más tranquilidad nos transmitió fue que los profesionales nos facilitaran sus teléfonos y correos electrónicos corporativos para poder contactar con ellos cuando lo necesitáramos. Como padres, eso te da una enorme confianza y te hace sentir verdaderamente acompañado y respaldado en el día a día de la enfermedad»
La perspectiva de la asociación
Desde AEFAT valoramos muy positivamente esta consulta especializada en ataxia telangiectasia. Este modelo responde a una de las principales demandas de las familias: disponer de equipos especializados con experiencia en el manejo de la AT y capaces de abordar la enfermedad desde una perspectiva integral.
Nuestra asociación confía en que esta nueva unidad contribuya a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. También espera que sirva de referencia para impulsar iniciativas similares en otros centros hospitalarios.
AEFAT agradece al Hospital Virgen del Rocío y a todos los profesionales implicados su compromiso con las enfermedades raras y con la mejora continua de la atención a las personas que conviven con la Ataxia Telangiectasia.
