Los tres niños con ataxia telangiectasia, finishers con su equipo en el Zurich Maratón de Málaga

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Nervios, emociones, entusiasmo, esfuerzo y mucha diversión. El Zurich Maratón de Málaga de este domingo quedará para siempre en el recuerdo de niños, familias y corredores solidarios. Álex, Álvaro y Jon vivieron un maratón lleno de anécdotas, risas y también nervios y emociones, animados por el público que se concentró en las calles de Málaga, aprovechando la buena temperatura.

Los tres niños con ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, fueron los únicos menores en participar en este maratón y consiguieron, con su magnífico equipo de corredores voluntarios, ser finishers y colgarse su medalla.

Jon, de Vitoria-Gasteiz, Álex, de Oliva (Valencia), y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), de entre 12 y 14 años, participaron en nombre de otros 30 niños y jóvenes que están afectados por esta enfermedad genética en España, para dar visibilidad a esta enfermedad rara y recaudar fondos para investigar. Pero el objetivo inicial, que los niños se contagiaran del espíritu de superación y el entusiasmo de un maratón, se vio completado con creces.

El día comenzó con nervios al sufrir un inesperado incidente. Media hora antes de la salida, y ya colocados los primeros en la línea, se rompió una válvula de una rueda de la silla de Álvaro. Gracias a la rápida colaboración entre algunos corredores, familias y ciclistas que estaban en la zona, consiguieron solucionar rápidamente el problema.

En la salida, el equipo lanzó al cielo los globos con deseos de niños, familiares y corredores. Los tres realizaron el esfuerzo de aguantar en sus sillas especiales los 42 km del maratón y poco más de 4 horas, empujados por un equipo de 14 corredores solidarios procedentes de Barcelona, Cádiz, Huesca, Madrid, Málaga y Sevilla.

La Zurich Maratón de Málaga es la cuarta y última maratón del 2017 de este Equipo Zurich AT, formado por niños con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, y apoyado por la empresa aseguradora desde enero. Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara y neurodegenerativa en España, organiza estos retos solidarios con la colaboración de Zurich, para motivar a los niños, dar visibilidad a esta enfermedad rara que produce pérdida progresiva de movilidad y que afecta a distintos órganos, y para recaudar fondos para investigar una cura a través de la plataforma Migranodearena (enlace donaciones).

Para Álvaro, de Terrassa, ha sido su quinta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una iniciativa familiar, ha acabado convirtiéndose en un reto solidario liderado por la asociación de familias Aefat, y respaldado por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT y corredores solidarios.

Silvia Heras, directora de Comunicación y Marketing de Zurich en España, Anna Clar, responsable de Patrocinio, y el equipo organizador de la entidad, recibió a niños, familias y corredores solidarios en su stand de la feria, con la presencia también de prestigiosos maratonianos como Abel Antón, Martín Fiz y Pablo Villalobos, que acudieron a animar al equipo.

En esta ocasión los 14 runners solidarios para Málaga fueron Carlos, de Huesca (que ha colaborado también en las 5 maratones), los gaditanos Lolo, Paco, Mase, Jesús y Luis Ángel (que ya corrieron en la Zurich Maratón de Sevilla), Carlos Alberto de Madrid, Alberto de Barcelona, María José de Sevilla, y María, Antonio, Jesús, Jacob y Chema, residentes en Málaga. Algunos corredores proceden del entorno de las familias afectadas pero otros voluntarios también han surgido a través de internet y las redes sociales, atraídos por participar en esta causa solidaria.

El equipo lució en sus camisetas el lema “Corre, frena la AT”, con camisetas regaladas por la marca Carita Bonita. También han contado con un importante soporte. La cadena Meliá Hotels International, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, ha colaborado solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha querido reflejar, en nombre de la asociación, el profundo agradecimiento hacia todos los colaboradores. “Zurich nos ha apoyado desde el inicio, tratándonos con mucha sensibilidad y haciendo todo lo posible para que estos cuatro maratones fueran un éxito. Los corredores voluntarios son gente excepcional que han contagiado su entusiasmo a nuestros hijos, les han hecho reír durante la carrera y les han mimado incluso parando a comprar churros y patatas fritas. Ha sido una fiesta para ellos. También gracias a la gente que les ha animado por las calles de Málaga. Y Melia Hotels International ha demostrado su implicación con las causas solidarias, asumiendo el gasto del alojamiento de las familias en el Tryp Guadalmar, donde nos han tratado de maravilla. Tampoco quiero olvidar a los organizadores del maratón, que nos han dado todas las facilidades para vivir esta experiencia que hace felices a nuestros hijos, y nos permitieron salir los primeros, sabiendo dar valor a la función social del deporte. Todos nos han acercado un poquito más a nuestro objetivo final, que es encontrar una cura para la ataxia telangiectasia”.

Villén, padre de Jon, organiza además desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.

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¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en elgen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).

¿QUÉ ES AEFAT? Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).