En colaboración con la Asociación Gallega de Ataxias AEFAT ha participado en las mesas informativas instaladas en diferentes puntos de La Coruña y El Ferrol con motivo del 'Día para concienciar a la Sociedad sobre la existencia de la ataxia'. Lo cual fue recogido por el diaro La Voz de Galicia.
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Diversos medios del País Vasco se han hecho eco, en diferente medida, de la carta dirigida por nuestra tesorera Toñi Villén. La carta, recogida también en nuestra sección de noticias, fue publicada en su integridad por el diario Deia En forma de noticia y entrevista a nuestro presidente, Patxi Villén, la ha recogido El Correo. De manera más breve, también ha sido recogida por Noticias de Álava |
Ya hemos celebrado nuestro primer encuentro y hemos podido empezar a conocernos todos. A poner caras a los nombre y los meros 'nick' del chat semanal. Quizá este era el objetivo principal, y aún sabiendo que no hemos podido estar al completo ha sido una experiencia inolvidable, que creo que nos ha llenado de ánimo. Es un primer paso y ahora queda mucho trabajo por delante, organizarnos en los tres objetivos principales con los que nace AEFAT:
Servir de ayuda a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
Difundir información contrastada sobre la ataxia-telangiectasia.
Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
Necesitamos la colaboración de todos, familias, amigos, médicos y personal sanitario o especializado, investigadores. Si puedes colaborar solo tienes que contactar con nosotros.
Los días 2 y 3 de abril celebramos en Murcia el primer encuentro nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia.
Los objetivos principales de este encuentro eran tres:
El encuentro se celebró en el Hotel Novotel.
PROGRAMA|A-T (Dra. Ana Mª Moreno Vázquez)* | A-T Básica - Investigación (José A. Navarro)
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