La familia de la única joven con ataxia telangiectasia localizada en la provincia de Córdoba ha organizado un torneo solidario de pádel en la localidad de Pedro Abad para recaudar fondos para esta enfermedad rara y genética que aún no tiene cura ni tratamiento. La chica, de 20 años, fue diagnosticada recientemente y la familia se puso en contacto con nosotros, la asociación que agrupa a las familias de afectados en España, Aefat, para solicitar información y apoyo.
Tal como explica Rafa Contreras, padre de la chica, “cuando nos dieron el diagnóstico genético fue duro para todos, y eso que nuestra hija tiene un tipo de mutación más leve, tiene menos síntomas y la evolución es más lenta, pero no podemos quedarnos parados, hay que buscar fondos para avanzar en la investigación”. Una vez dentro de Aefat, “vimos que las familias se implicaban organizando eventos solidarios y por eso nosotros nos hemos lanzado a organizar un campeonato de pádel, en colaboración con unos amigos”.
El campeonato se desarrollará en el Pabellón Municipal de Pedro Abad durante los días 19, 20 y 21 de abril, en formato “maratón”, de 9 de la mañana a 12 de la noche, y está abierto al público. Participarán 46 jugadores, hombres y mujeres, de distintas categorías. El domingo por la tarde se celebrará la entrega de trofeos. La recaudación de las inscripciones, barra de bar, la pastelada del sábado, la paella del domingo y los boletos para el sorteo de más de 35 regalos se destinará a los proyectos de investigación que Aefat está financiando.
MUCHAS GRACIAS A TODOS, organizadores, jugadores, patrocinadores y colaboradores.
El Festi Aefat Orduña 2024 (Bizkaia) celebrará su segunda edición los próximos 31 de mayo y 1 de junio, convertido este año en una concentración motera solidaria, que también incluirá actividades para todos los públicos. Los organizadores son de nuevo voluntarios y padres implicados con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España.