Los organizadores voluntarios del II Festi Aefat Orduña (Bizkaia), que se celebró los pasado 31 de mayo y 1 de junio, recaudaron 18.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. 💕 Vídeo realizado por los organizadores voluntarios de este festival solidario, a los que queremos agradecer su esfuerzo, dedicación y cariño: Luki Ortega, Iker Santocildes, Guillermo Ugalde, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde, y a la familia de Hodei (uno de nuestros tres chicos afectados en Euskadi).
Comunicación
¡1.991 € recaudados gracias al sorteo de esta camiseta del Barça Femenino firmada! Donada por la gran futbolista Irene Paredes para contribuir a la investigación de la ataxia telangiectasia, y firmada por las excelentes jugadoras del FC Barcelona Femenino que ya han hecho historia.
❤️ Gracias Irene Paredes, equipo del FC Barcelona Femení, y a todos los que habéis donado.
Para los que no conozcan qué es el Muay Thai, este sábado 25 de mayo tienen la oportunidad en Conil de la Frontera (Cádiz) de saber en qué consiste este tipo de boxeo tailandés o, como le denominan, arte de las ocho extremidades. Y además, los asistentes podrán contribuir de forma solidaria a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, sin cura ni tratamiento, que afecta a dos jóvenes en Cádiz, once en Andalucía y más de 40 en España.
La idea de este evento solidario surgió a través de la familia de una niña con ataxia telangiectasia de Sevilla. David, amigo del padre de la niña, tiene un centro deportivo en Conil, Muay Thai Morasan (MTM), donde enseñan esta disciplina a deportistas de todas las edades. Cuando conoció el diagnóstico de la pequeña, y viendo lo complicado que es recaudar fondos para la investigación, decidieron organizar esta exhibición benéfica.
El evento de este sábado, que tendrá lugar de 18:00-22:00 h en la sede de Asociación de vecinos El chinarejo (Carril colada de la venta, 58), cuenta con la colaboración de la Federación Andaluza de Kick Boxing, del Ayuntamiento de Conil, y de la citada asociación vecinal. Además, numerosos comercios y empresas de la zona se han volcado para contribuir en la organización.
Participarán deportistas de categorías Infantil y Adulto. Las entradas solidarias se venderán en la misma puerta, a 5 euros. El evento contará con barra de bar, con comida y bebida a precios populares, y animación musical con DJ.
La recaudación será destinada a Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad rara, una “lotería genética”, y neurodegenerativa. Aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y los afectados tienen mayor probabilidad de tener cáncer. Tienen que usar silla de ruedas hacia los 8-10 años. Varios afectados están participando en ensayos clínicos.
“Nany Moly y las chicas científicas” se presenta este domingo 26 de mayo en La Cochera Cabaret, a las 12:00 h, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia. Los artistas que forman “Nany Moly” han querido contribuir con esta divertida obra, junto con la sala malagueña, en buscar una cura o tratamiento para esta enfermedad rara que afecta a un joven en Málaga y más de 40 en España.
Esta obra de teatro musical, divulgativa y orientada para toda la familia, busca destacar el papel de la mujer en el ámbito científico a través de una propuesta que combina baile, canto y humor, adaptándose a todos los públicos. El espectáculo gira en torno a relatos de mujeres inspiradoras que han sido imprescindibles en la historia como Agnódice, pionera en el campo de la medicina; Margaret Sanger, importante activista en el movimiento de control de natalidad; Marie Curie, que revolucionó el campo de la radioactividad; Mileva Marik, la brillante matemática conocida por ser mujer de Einstein o Margaret Hamilton, pionera en la industria de la informática.
“Nany Moly” es una formación teatral nacida en 2022 y compuesta por los artistas María Molina, Elena Abarca y Javier Martín, junto al técnico de sonido Pablo Milonakos. Con sus personajes, y a través de la música y el baile, transmiten a pequeños y mayores historias divertidas y divulgativas.
El teatro malagueño La Cochera Cabaret, del que es socio el gran actor y humorista Salva Reina, ha colaborado en anteriores ocasiones con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. El polifacético artista Salva Reina lleva años vinculado a la familia de Jorge, único joven afectado de Aefat en Málaga por esta enfermedad, implicándose en distintos eventos solidarios. Las entradas para esta obra, que cuestan 8 euros, se pueden comprar online en la web del teatro.
Gracias a todos los corredores que llegaron a meta el pasado 28 de abril en el 46ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, la investigación de la ataxia telangiectasia recibirá un nuevo impulso. En Aefat, la asociación que agrupa a niños y jóvenes con esta enfermedad rara, recibiremos más de 33.000 euros, uno por finisher en el maratón madrileño de 2024, celebrado el 28 de abril. Serán donados por la Z Zurich Foundation dentro de su compromiso con distintas entidades sociales en Las Cinco Grandes de Zurich, el primer circuito nacional de maratones en España, impulsado por esta aseguradora que esponsoriza las maratones de Barcelona, Madrid, San Sebastián, Sevilla y Valencia.
Los componentes del Equipo Zurich Aefat, jóvenes con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas, también fueron finishers en Madrid tras 42 km de risas y bailes con los grupos de rock, y animados por el público del maratón y el resto de corredores. Esta iniciativa de deporte inclusivo creada por Aefat en 2017 con el apoyo de Zurich, permite dar a conocer esta enfermedad ultra rara y degenerativa que causa una grave discapacidad física, y ayuda a motivar a sus afectados y a recaudar fondos para la investigación.
La 46ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrá el maratón número 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.
Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por segundo año. ¡Muchas gracias!