Foto equipo UPIIP 2022 Vall dHebron

La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la calidad de la atención médica en España a niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Como algunos ya sabéis, es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento eficaz, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y una alta incidencia de cáncer, entre otras complicaciones.

Equipo Zurich Aefat en Maratón Sevilla 2022 Foto Xavier dArquer Valentín con medalla

Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado en apoyar el I Festival Aefat Morón, que se celebrará este sábado 21 de mayo para ayudar a Valentín, de 15 años, y todos los afectados con ataxia telangiectasia.

Meta Equipo Zurich Aefat en Zurich Marató Barcelona 2022 Foto Xavier dArquer Doblestudio

Aunque el tiempo final no es importante para nosotros, nuestro Equipo Zurich Aefat, formado por niños y jóvenes de nuestra asociación con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, logró ayer llegar unido a la meta de la Zurich Marató Barcelona en 4:50 minutos.

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