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Equipo Zurich Aefat en Maratón San Sebastián 2022 1

El Equipo Zurich Aefat fue protagonista ayer en el Zurich Maratón de San Sebastián, como único grupo con personas con discapacidad que participó en este evento deportivo multitudinario. Seis jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara sin cura ni tratamiento, fueron aplaudidos a su paso por las calles de San Sebastián, con un grupo de 20 corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales durante los 42 kilómetros de recorrido.

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AEFAT Zurich Maratón Donostia san sebastian ataxia telangiectasia

“No buscamos compasión sino empatía y apoyo para investigar la enfermedad, que nuestros hijos se curen, o al menos tengan un tratamiento para mejorar su calidad de vida, y puedan vivir una vida normal como los demás”, explica Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España y padre de Jon, uno de los jóvenes que participará con el Equipo Zurich Aefat este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia.

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Dr Margherita Doria right and Dr. Maria Giovanna Desimio Tor Vergata University of Rome Italy

Desde Aefat, la asociación de familias de afectados con ataxia telangiectasia en España, cofinanciamos un nuevo proyecto de investigación relacionado con el cáncer que se desarrollará durante dos años en el Hospital Periátrico Bambino Gesù de Roma.

Este nuevo proyecto, titulado “Estudio de las células asesinas naturales en la patogénesis A-T y sus implicaciones terapéuticas”, está dirigido por la Dra. Margherita Doria y la Dra. Maria Giovanna Desimio. El objetivo es identificar alteraciones en las células inmunitarias de la sangre de personas con ataxia telangiectasia que puedan predecir el riesgo de cáncer y dianas de nuevas inmunoterapias contra el cáncer.

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Grupo presentación cerveza Esperanza

La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza”, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, se presentó ayer en Palacio Marqueses de la Algaba de Sevilla, con la asistencia de familias afectadas, representantes institucionales, empresas implicadas y colaboradores.

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Rueda prensa X Festival Aitzina Folk 2022

El Festival Solidario Aitzina Folk celebra por todo lo alto su décima edición, con conciertos únicos, grandes artistas locales e internacionales, talleres y sorpresas. El programa completo, presentado esta mañana a los medios, cuenta con más de 20 actividades para todos los públicos que se desarrollarán entre octubre de 2022 y enero de 2023 en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz.

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cerveza solidaria esperanza aefat ataxia telangiectasia

Nace una nueva cerveza con sabor a ESPERANZA. Así se llama la cerveza artesana solidaria creada especialmente para ayudar a financiar nuestros proyectos de investigación. Para encontrar una cura o tratamiento para la ataxia telangiectasia.

En Aefat estamos muy entusiasmados con este proyecto, y enormemente agradecidos a Daniel Gutiérrez, fundador de la empresa Cervezanía y todo su equipo, por impulsarlo. Y a su amigo Adrián Mompao, padre de Emma, una de nuestras pequeñas sevillanas con ataxia telangiectasia, por colaborar con ellos en todo el proceso.

Esta deliciosa cerveza rubia artesana se puede adquirir ya aquí en la web de Cervezanía. Está fabricada con mimo por Guadalquibeer, y en este proyecto están colaborando de forma solidaria otras empresas de Sevilla como Grafocsur, Interveza, Etisur y Clubideo, además de la empresa de escaparatismo Zona Viva, que ya colaboró con nosotros en la campaña "Dona Esperanza". A todas ellas agradecemos enormemente su compromiso. Y será un proyecto vivo, en constante actualización, porque se podrán ir incorporando nuevos colaboradores que permitan abaratar costes de producción y ventas, y que así quede más beneficio para financiar la investigación.

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  1. La ataxia telangiectasia se hace visible en la Carreira Nocturna de Lalín (Pontevedra)
  2. 5.500 euros recaudados en el I Festi Aefat Urduña (Vizcaya) y 5.500 más en Urdufolk
  3. Apoyamos un nuevo proyecto de investigación de la Universidad de Nottingham
  4. Sorteo solidario de balón y camiseta del Sevilla FC

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