“No buscamos compasión sino empatía y apoyo para investigar la enfermedad, que nuestros hijos se curen, o al menos tengan un tratamiento para mejorar su calidad de vida, y puedan vivir una vida normal como los demás”, explica Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España y padre de Jon, uno de los jóvenes que participará con el Equipo Zurich Aefat este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia.
Desde Aefat, la asociación de familias de afectados con ataxia telangiectasia en España, cofinanciamos un nuevo proyecto de investigación relacionado con el cáncer que se desarrollará durante dos años en el Hospital Periátrico Bambino Gesù de Roma.
Este nuevo proyecto, titulado “Estudio de las células asesinas naturales en la patogénesis A-T y sus implicaciones terapéuticas”, está dirigido por la Dra. Margherita Doria y la Dra. Maria Giovanna Desimio. El objetivo es identificar alteraciones en las células inmunitarias de la sangre de personas con ataxia telangiectasia que puedan predecir el riesgo de cáncer y dianas de nuevas inmunoterapias contra el cáncer.
La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza”, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, se presentó ayer en Palacio Marqueses de la Algaba de Sevilla, con la asistencia de familias afectadas, representantes institucionales, empresas implicadas y colaboradores.
El Festival Solidario Aitzina Folk celebra por todo lo alto su décima edición, con conciertos únicos, grandes artistas locales e internacionales, talleres y sorpresas. El programa completo, presentado esta mañana a los medios, cuenta con más de 20 actividades para todos los públicos que se desarrollarán entre octubre de 2022 y enero de 2023 en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz.
Nace una nueva cerveza con sabor a ESPERANZA. Así se llama la cerveza artesana solidaria creada especialmente para ayudar a financiar nuestros proyectos de investigación. Para encontrar una cura o tratamiento para la ataxia telangiectasia.
En Aefat estamos muy entusiasmados con este proyecto, y enormemente agradecidos a Daniel Gutiérrez, fundador de la empresa Cervezanía y todo su equipo, por impulsarlo. Y a su amigo Adrián Mompao, padre de Emma, una de nuestras pequeñas sevillanas con ataxia telangiectasia, por colaborar con ellos en todo el proceso.
Esta deliciosa cerveza rubia artesana se puede adquirir ya aquí en la web de Cervezanía. Está fabricada con mimo por Guadalquibeer, y en este proyecto están colaborando de forma solidaria otras empresas de Sevilla como Grafocsur, Interveza, Etisur y Clubideo, además de la empresa de escaparatismo Zona Viva, que ya colaboró con nosotros en la campaña "Dona Esperanza". A todas ellas agradecemos enormemente su compromiso. Y será un proyecto vivo, en constante actualización, porque se podrán ir incorporando nuevos colaboradores que permitan abaratar costes de producción y ventas, y que así quede más beneficio para financiar la investigación.
Después de soñarlo durante años, la lalinense Patricia Blanco, joven afectada con ataxia telangiectasia, pudo por fin el pasado viernes participar en una carrera en su pueblo natal, la Carreira Solidaria Nocturna de Lalín, junto a Sonia de Ferrol (únicas gallegas con la enfermedad declarada), y Sara, que vino a propósito desde Madrid para participar con sus compañeras gallegas.