Comunicación

Comunicación

EQUIPO ZURICH AEFAT en Marató Barcelona 2021 salida 3 Foto Xavier dArquer

Más de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilómetros de la Zurich Marató Barcelona 2021, celebrada el 7 de noviembre. Este reto solidario suponía el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia, y se vivieron momentos intensos de emoción, nervios, risas, aplausos de ánimo de otros corredores y del público… Y también con el recuerdo de Javi, uno de los chicos afectados que participaba, que falleció el año pasado a los 23 años.

Tags: , , , , , , , , , , , , ,
Comunicación

Aefat Equipo Zurich AT plaza MaratóBCN19 Foto Xavier dArquer

La Zurich Marató Barcelona de este domingo supondrá el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia. Un equipo en el que los protagonistas son niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una mayor incidencia de cáncer. En este retorno a las maratones, irán acompañados durante los 42 kilómetros por un grupo de más de 30 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales por las calles de Barcelona.

Tags: , , , , , , , , , , , , , , , , ,
Comunicación

A T Alliance¡Juntos somos más fuertes! Queremos dar la bienvenida a la asociación italiana ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia), que se ha unido a la A-T Global Alliance para impulsar la investigación de la ataxia telangiectasia y buscar recursos para mejorar la atención a los pacientes con esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. ANAT agrupa a unas 50 familias y está financiando varios proyectos de investigación.

La A-T Global Alliance se creó en 2020, en plena pandemia, para reforzar la colaboración entre cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia de distintos países: Action for A-T, A-T Society (ambas de Reino Unido), BrAshA-T (Australia), la nuestra, Aefat (España) y A-T Children's Project (Estados Unidos).

Tags: , , , , , , ,
Comunicación

11 Carlos Núñez

Tras sobrevivir incluso en tiempos de pandemia, el festival solidario Aitzina Folk, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, se mantiene más vivo que nunca en su novena edición, llevando a los escenarios de Vitoria- Gasteiz lo mejor del folk internacional y local. Este año el festival ha organizado más de 15 actividades para todos los públicos entre finales de octubre de 2021 y principios de enero de 2022, en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz. Como novedad, este año el Festival saca 50 bonos que servirán para asistir a todos los conciertos de pago del Festival por solo 60 euros. Los bonos se pueden adquirir ya a través de la página web del festival www.aitzinafolk.org y serán solo para los 50 primeros que los soliciten.

Tags: , , , ,
Comunicación

Cartel 120 km por Aefat cast

Dos ciclistas y un corredor de maratones se unirán este domingo 17 de octubre a las 10 de la mañana en Orduña (Bizkaia) para hacer 120 km en bicicleta y una maratón al mismo tiempo, en un evento solidario único que se desarrollará en la Foru Plaza para colaborar en la búsqueda de una cura para la ataxia telangiectasia. Como ya sabéis, una enfermedad rara y neurodegenerativa, aún sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad progresiva en niños y jóvenes, y que afecta a dos chicos en el País Vasco y más de 30 en España.

Tags: , , , , , , ,
  1. Más de 6.600 euros recaudados con el reto ciclista 24 h
  2. El Programa Impulso nos permite avanzar en apoyo psicológico
  3. Korrontzi, grupo solidario con la ataxia telangiectasia
  4. El IES Juana de Castilla de Madrid colabora con Aefat

Subcategorías

Histórico de noticias

Menú

We use cookies

Usamos cookies en nuestro sitio web. Algunas de ellas son esenciales para el funcionamiento del sitio, mientras que otras nos ayudan a mejorar el sitio web y también la experiencia del usuario (cookies de rastreo). Puedes decidir por ti mismo si quieres permitir el uso de las cookies. Ten en cuenta que si las rechazas, puede que no puedas usar todas las funcionalidades del sitio web.

De acuerdo Rechazar