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III Festi Orduña 2025

 

 

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Presentación

La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

Causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer. 

AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 40 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.

Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.

Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.

¿Nos ayudas?

 

III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡Gracias Orduña! Eskerrik asko Urduña!

Desde AEFAT queremos dar las gracias a todos los que hicieron posible este increíble III Festi AEAT Orduña.

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El CREER acogió un encuentro familias de familias de AEFAT

 

Maira Barbara Domingo Adrian CREER 2025Familias de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) han participado en un encuentro en el CREER una vez más

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AEFAT lanza la primera guía clínica en español sobre la Ataxia Telangiectasia

PortadaGuiaClinica

AEFAT lanza la primera guía clínica en español dedicada a la ataxia telangiectasia (AT), con recomendaciones para su diagnóstico, atención clínica y seguimiento.

La guía ha contado con la dirección del Dr. Samuel Ignacio Pascual, jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital de la Paz hasta su reciente jubilación, y las aportaciones de un equipo multidisciplinar, integrado por más de medio centenar de especialistas médicos y otros profesionales sanitarios de España y Argentina con experiencia en la atención de pacientes con AT.

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AEFAT volvió a ser beneficiaria de la «Gala Benéfica del ICS 2025» Thank you!

ICSParentAssociation CharityGala2025

Queremos hacernos eco, con pronfundo agradecimiento, de que el  prestigioso centro educativo ICS Madrid haya tenido presente de nuevo a AEFAT en su «2025 ICS Fundraiser».

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AEFAT estuvo presente en la «XIV Mostra de Comerç i Entitas de Nou Barris» en Barcelona

Luis Illán, Alejandra y Álvaro con Paula y Sonia y Pepi, Amparo y Merche en segundo plano.

La delegación de AEFAT en Barcelona se hizo presente en la «XIV Mostra de Comerç i Entitas de Nou Barris», celebrada el pasado 14 de junio en los Jardines Llucmajor.

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  1. ¡Lo hemos conseguido! Doble reto solidario "Uniendo camino a contracorriente X AEFAT"
  2. ¡Gran éxito de la XIII Campaña Solidaria de Associació Adrián Orchillés a beneficio de Alex!
  3. III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡Gracias por participar!
  4. Números premiados en la rifa solidaria del Festi AEFAT Orduña

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