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6 de mayo de 2018

Reto Sinnek

Proyecto de investigación 2018-21.

Aefat con Clínica Universidad de Navarra

Investigación

16 voluntarios empujaron su silla y la de otros dos niños con la misma enfermedad

 

El vitoriano Jon, enfermo de ataxia telangiectasia (AT), acabó ayer la Zurich Maratón de Donostia en algo más de cuatro horas. El y otros dos niños de entre 11 y 14 años fueron empujados en sus sillas de ruedas por 16 corredores voluntarios, algunos alaveses. El objetivo era dar visibilidad a esta rara enfermedad, además de recaudar fondos para investigar una cura bajo el lema Corre, frena la AT.

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La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y degenerativa. Afecta a diferentes órganos y a la movilidad del cuerpo. Provoca que los afectados tengan que usar silla de ruedas alrededor de los nueve años, además de dificultad en el habla, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, problemas en la piel y en la visión y otras complicaciones. La AT también les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria.

Por ello, la maratón de ayer era más que una simple carrera para Jon, Álex y Álvaro. Los 16 voluntarios que empujaban las sillas aguantaron las fuertes lluvias de inicio de la competición y aguantaron los 42 kilómetros de carrera, animados por los niños para que corrieran más rápido y adelantaran a otros participantes. Fueron las únicas personas con discapacidad en participar en esta competición, aparte de otro niño con otra patología.

Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, la iniciativa lleva recaudados más de 10.000 euros para luchar contra esta enfermedad, que afecta a más de 30 jóvenes en España. El reto de correr las maratones Zurich con los niños está organizado por la Aefat, asociación en contra de la AT que preside Patxi Villén, padre de Jon.

 
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Jon, a la izquierda de la imagen.