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Zurich Maratón de Sevilla Reunión Anual familias Aefat Festival Solidario Aitzina Folk 2019 Maratón Zurich Málaga Maratón Zurich Donostia/San Sebastián V Carrera solidaria AEFAT - Málaga Zurich Marató Barcelona Proyecto de investigación 2018-21

Zurich Maratón de Sevilla

23 de febrero de 2020

Vídeo Equipo Zurich Aefat en Sevilla

Reunión Anual familias Aefat

Centro CREER, Burgos, enero de 2020

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Festival Solidario Aitzina Folk 2019

Noviembre-Diciembre 2019

Web Aitzina Folk

Maratón Zurich Málaga

15 de diciembre 2019

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Maratón Zurich Donostia/San Sebastián

24 de noviembre 2019

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V Carrera solidaria AEFAT - Málaga

29 de septiembre 2019

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Zurich Marató Barcelona

10 de marzo de 2019

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Proyecto de investigación 2018-21

Aefat con CIMA - Clínica Universidad de Navarra

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 16 noviembre, 2018

El Equipo Zurich AT, formado por siete jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) , correrá el próximo domingo, 25 de noviembre, el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa que todavía no tiene cura.

Un reto en el que estarán respaldados por un equipo formado por corredores solidarios, encargados de empujar las sillas de ruedas especiales de estos chicos a través de los 42 kilómetros de la prueba.

Jóvenes entre 10 y 22 años

Los siete participantes con ataxia telangiectasia tienen entre 10 y 22 años y provienen de diferentes ciudades españolas como Barcelona, Valencia, Murcia, Vitoria-Gasteiz, Burgos y Ferrol.

Durante esta cita compartirán experiencias con los corredores solidarios con los que vivirán ”la fiesta del maratón, animándoles y compartiendo con ellos bromas, contagiándoles su afán de superación y haciéndoles pasar una experiencia inolvidable”, señala el presidente de AEFAT, Patxi Villén.

Esta, la de vivir una ”experiencia motivadora e inclusiva” junto con la de dar visibilidad  y conseguir fondos para la enfermedad son algunas de las razones por las que la AEFAT organiza el maratón.

16 runners solidarios

Durante esta ocasión el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián contará con la participación de dieciséis deportistas solidarios que llevarán una camiseta con el lema ”Corre, frena la AT”. Entre estos corredores se encuentran familiares de los jóvenes afectados y SpiderAbel, runner que lleva más de sesenta maratones disfrazado de Spiderman.

Actos desinteresados que desde la AEFAT agradecen enormemente por el ”esfuerzo e implicación”.

Investigación, la esperanza de las familias

Una carrera solidaria que ayuda a mantener viva la esperanza de las familias afectadas ya que al recaudar fondos contribuyen a dar un paso más en la investigación de esta enfermedad genética.  Actualmente se encuentran financiando un proyecto de la ”Clínica Universidad de Navarra que cuesta 150.000 euros y que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia”.

De igual manera, y para que todo el mundo pueda colaborar fácilmente en esta lucha, la organización tiene un reto abierto en la plataforma Migranodearena.

Por otro lado, cuentan con el apoyo de la compañía de seguros Zurich quien aporta 20.000 euros para la investigación de la AT.

 

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