CookiesAccept

¡Atención! Este sitio usa cookies y tecnologías similares.

Si no cambia la configuración de su navegador, usted acepta su uso. Saber más

Acepto
Zurich Maratón de Sevilla Reunión Anual familias Aefat Festival Solidario Aitzina Folk 2019 Maratón Zurich Málaga Maratón Zurich Donostia/San Sebastián V Carrera solidaria AEFAT - Málaga Zurich Marató Barcelona Proyecto de investigación 2018-21

Zurich Maratón de Sevilla

23 de febrero de 2020

Vídeo Equipo Zurich Aefat en Sevilla

Reunión Anual familias Aefat

Centro CREER, Burgos, enero de 2020

+ info

Festival Solidario Aitzina Folk 2019

Noviembre-Diciembre 2019

Web Aitzina Folk

Maratón Zurich Málaga

15 de diciembre 2019

+ info

Maratón Zurich Donostia/San Sebastián

24 de noviembre 2019

+ info

V Carrera solidaria AEFAT - Málaga

29 de septiembre 2019

+ info

Zurich Marató Barcelona

10 de marzo de 2019

+ info

Proyecto de investigación 2018-21

Aefat con CIMA - Clínica Universidad de Navarra

+ info

Los corredores (entre 10 y 22 años), afectados por ataxia telangiectasia, completarán los 42 kilómetros el domingo gracias a 18 atletas solidarios que empujarán sus sillas y que son miembros del Zurich AT

06.12.2018 | 05:00

 
El equipo Zúrich AT, en plena acción durante la pasada Maratón de Málaga. 
 

Dong Liu estará en la salida de la Maratón de Málaga

  • Pocos días restan para la celebración de la Zúrich Maratón de Málaga y poco a poco se van conociendo los nombres tanto de los favoritos a llevarse el triunfo como el de corredores ilustres que se pondrán un dorsal este domingo. Además de los africanos que pondrán ritmo y velocidad a la prueba, estará también personalidades como Dong Liu, campeona del Mundo de 1.500 metros en 1993.

 

Quieren colaborar en dar visibilidad a su enfermedad rara y neurodegenerativa, y en este caso su discapacidad física no será un obstáculo para participar en un maratón. Seis jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) y 18 corredores solidarios, que empujarán sus sillas en el Zurich Maratón Málaga del próximo domingo, forman el Equipo Zurich AT, que regresa a Málaga para cumplir su reto solidario. El equipo se presentará este sábado a las 12:30 horas en el stand de Zurich del Palacio de Deportes José María Martín Carpena (zona expo y recogida de dorsales).

Estarán presentes los responsables de Zurich, la compañía aseguradora que apoya su causa, los jóvenes participantes, sus familias, los corredores solidarios y Patxi Villén, padre de uno de los chicos (Jon, 15 años, de Vitoria-Gasteiz) y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a unos 30 afectados en España y que organiza este reto solidario. En la actualidad, existe un caso de un niño con ataxia telangiectasia en Málaga y al menos 5 jóvenes en toda Andalucía.

Los seis valientes participantes con AT tienen entre 10 y 22 años: Lola (Barcelona, 10 años), Álvaro (13 años, Murcia); Germán (13 años, Cádiz); Álex (Valencia, 15 años); Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años) y Javi (Murcia, 22 años). Los corredores solidarios proceden de Málaga, Sevilla, Cádiz, Álava y Huesca. Entre ellos estará el popular corredor alavés SpiderAbel (que lleva más de 60 maratones disfrazado de Spiderman) y también correrá Alfonso, abuelo de Lola.

Aefat está financiando un proyecto de investigación que asciende a 150.000 euros en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia. La asociación ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena para que cualquier pueda colaborar de forma fácil y directa en el avance de la investigación.

Sobre la enfermedad

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Acceso