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V Carrera solidaria AEFAT - Málaga Zurich Marató Barcelona Zurich Maratón de Sevilla Aitzina Folk 2018 Maratón Zurich Málaga Maratón Zurich Donostia/San Sebastián Carrera Aefat “Tus pasos mueven el mundo”. Málaga, 3 de junio de 2018 Reto Sinnek. Maratón Fiz. Vitoria-Gasteiz Proyecto de investigación 2018-21.

V Carrera solidaria AEFAT - Málaga

29 de septiembre 2019

«Tus pasos mueven el mundo»

Zurich Marató Barcelona

10 de marzo de 2019

Equipo Zurich AT

Zurich Maratón de Sevilla

17 de febrero 2019

Equipo Zurich AT

Aitzina Folk 2018

Diciembre 2018

Aitzina Folk

Maratón Zurich Málaga

9 de Diciembre 2018

Equipo Zurich AT

Maratón Zurich Donostia/San Sebastián

25 de noviembre 2018

Equipo Zurich AT

Carrera Aefat “Tus pasos mueven el mundo”. Málaga, 3 de junio de 2018

3 de junio de 2018

Tus pasos mueven el mundo

Reto Sinnek. Maratón Fiz. Vitoria-Gasteiz

6 de mayo de 2018

Reto Sinnek

Proyecto de investigación 2018-21.

Aefat con Clínica Universidad de Navarra

Investigación

VIVIR PARA VER

09/04/2019

Patxi Villén, presidente de la asociación AEFAT, explica en qué consiste la enfermedad y cuáles son las actividades que realizan para darla a conocer y recaudar fondos para su investigación.

  • Enfermos y familiares de la Ataxia Telangiectasia ante un reto deportivo para recaudar fondos

    Enfermos y familiares de la Ataxia Telangiectasia ante un reto deportivo para recaudar fondos

La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. AEFAT, es el nombre de la asociación creada en 2009. Agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes. Luchan por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.Buscan una mejor calidad de vida para sus hijos e hijas y quieren sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.

Patxi Villen es el presidente de la asociación con quien conversamos sobre la realidad y el día a día de su hijo Jon afectado de esta enfermedad. Conocemos las necesidades que diariamente tiene un enfermo de ataxia telangiectasia y en qué punto se encuentran las investigaciones que harán posible su cura o cuanto menos que la enfermedad no progrese. Este mismo domingo, último día de Korrika, participarán en un kilómetro en el que quieren que se visibilice su realidad.

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