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Zurich Maratón de Sevilla Reunión Anual familias Aefat Festival Solidario Aitzina Folk 2019 Maratón Zurich Málaga Maratón Zurich Donostia/San Sebastián V Carrera solidaria AEFAT - Málaga Zurich Marató Barcelona Proyecto de investigación 2018-21

Zurich Maratón de Sevilla

23 de febrero de 2020

Vídeo Equipo Zurich Aefat en Sevilla

Reunión Anual familias Aefat

Centro CREER, Burgos, enero de 2020

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Festival Solidario Aitzina Folk 2019

Noviembre-Diciembre 2019

Web Aitzina Folk

Maratón Zurich Málaga

15 de diciembre 2019

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Maratón Zurich Donostia/San Sebastián

24 de noviembre 2019

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V Carrera solidaria AEFAT - Málaga

29 de septiembre 2019

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Zurich Marató Barcelona

10 de marzo de 2019

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Proyecto de investigación 2018-21

Aefat con CIMA - Clínica Universidad de Navarra

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Álex, Germán y Jon, tres niños con ataxia telangiectasia en silla de ruedas, participaron en la Zurich Maratón de Sevilla 2018 (25 febrero). Los tres chicos, de entre 12 y 14 años y procedentes de Valencia, Cádiz y Vitoria-Gasteiz, consiguieron ser finishers en sus sillas de ruedas, tras una carrera llena de emociones, nervios y entusiasmo. Participaron en nombre de los más de 30 niños y jóvenes de toda España que están afectados por esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que les incapacita poco a poco y provoca que deban usar silla de ruedas aproximadamente a partir de los 9 años, además de otros problemas físicos. Sus “piernas” fueron 16 corredores solidarios procedentes de distintas zonas de Andalucía que les hicieron disfrutar durante el recorrido, incluso bailando con la música de las bandas, y ayudaron a hacer visible esta enfermedad. El propósito principal que se ha trazado este año Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España, en colaboración con Zurich, es publicar un protocolo para uso de médicos y familias, con el fin de poder facilitar el tratamiento de afectados con esta enfermedad genética que aún no tiene cura. Aefat está recaudando fondos a través de la plataforma Migranodearena.org para procurar una mejor calidad de vida para los afectados. Los documentos serán unas completas guías asistenciales que abarcarán todas las especialidades a las que afecta esta enfermedad: genética, neurología, inmunología, neumología, oftalmología, oncología… El Equipo Zurich AT, formado el año pasado con el apoyo de la compañía aseguradora, ya participó en las cuatro maratones Zurich de 2017 con un grupo formado por varios niños afectados con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujaban sus sillas especiales. Después de Sevilla, seguirán su recorrido por las maratones de Barcelona (11 de marzo), Donostia-San Sebastián (25 de noviembre) y Málaga (9 de diciembre), patrocinadas por Zurich. El hashtag #Imparables de Zurich, en referencia a su esfuerzo y afán de superación, luce en sus camisetas junto al “Corre, frena la AT” de Aefat. La cadena Ayre Hoteles también se ha implicado de nuevo, colaborando en el alojamiento de las familias tanto en Sevilla como en Barcelona, y con numerosos detalles de implicación de su equipo con la lucha de Aefat, incluso animando en la llegada a meta. La organización de la Zurich Maratón de Sevilla también se volcó con la lucha por la difusión de la enfermedad, facilitando la inclusión de un folleto informativo en la bolsa del corredor y permitiendo que Aefat contara con un stand en la feria donde se vendieron más de 70 camisetas solidarias.

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