En esta ocasión, Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España y que organiza estos retos solidarios, cumplió un récord de runners voluntarios en su historial de maratones Zurich, contando con un grupo de 29 que fueron “las piernas” de los tres chicos durante la marató y les hicieron vivir un día emotivo y diferente. Álex de Valencia, Jon de Vitoria-Gasteiz y Luis-Illán de Terrassa (Barcelona), de 14, 15 y 27 años respectivamente, y con ataxia telangiectasia, fueron los protagonistas de este reto solidario en Barcelona, resistiendo las 4:20 horas que tardaron. Disfrutaron de la maratón, animados por sus corredores, por el público en las calles e incluso pararon a “comer churros”. El objetivo final de las maratones Zurich de este año (quedan la de Donostia-San Sebastián y la de Málaga a final de año), es recaudar fondos para poder publicar un protocolo para uso de médicos y familias, con el fin de poder facilitar el tratamiento de afectados con esta enfermedad genética que aún no tiene cura. Los documentos que se van a crear serán unas completas guías asistenciales, las primeras en España sobre la enfermedad, que abarcarán todas las especialidades a las que afecta la ataxia telangiectasia: genética, neurología, inmunología, neumología, oftalmología, oncología… Aefat está recaudando fondos a través de la plataforma Migranodearena.org, para procurar una mejor calidad de vida para los niños y jóvenes afectados. Gracias al dinero obtenido en los últimos años con los retos solidarios relacionados con las maratones, además de otras actividades deportivas y culturales, Aefat lanzará su segundo proyecto de investigación, que dará a conocer en las próximas semanas.

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