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Publicado el 15 mar. 2017
 
¡Reto logrado! tres niños con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich Marató de Barcelona. Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona), y Jon, de Vitoria-Gasteiz (entre 11 y 13 años) resistieron algo más de cuatro horas en sus sillas de ruedas, empujados por corredores solidarios para difundir la ataxia telangiectasia. Con su participación en el Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona se han recaudado más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar. Aefat es la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara en España. Agotados por los nervios y la emoción, pero contentos y muy motivados por haber logrado su reto solidario. Así llegaron el valenciano Álex, el catalán Álvaro, y el vitoriano Jon a la meta ayer en la Zurich Marató de Barcelona, felices por haber conseguido su medalla. Catorce corredores solidarios de Barcelona y Huesca fueron sus piernas, empujando sus sillas de ruedas durante los 42 kilómetros, en poco más de cuatro horas. Todos con un lema en sus camisetas: Corre, frena la AT. Los tres niños, entre 11 y 13 años, tienen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Para Álvaro, de Terrassa, fue su tercera maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario ahora hace un año, en la pasada edición de la Maratón de Barcelona. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en el que ahora participan otros niños con AT. El Equipo Zurich AT (niños, familias, corredores y colaboradores) fue recibido el pasado sábado en la feria de la Zurich Marató de Barcelona por Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y otros directivos. El apoyo de Zurich ha permitido que cuatro niños con ataxia telangiectasia (tres en cada competición) hayan participado en el Zurich Maratón de Sevilla el pasado 19 de febrero y la Zurich Marató de Barcelona el 12 de marzo, consiguiendo sus principales objetivos. El primero, que los niños disfruten de la experiencia positiva y motivadora que supone una maratón, con sus preparativos, el esfuerzo del entrenamiento de los runners, el calor del público en el recorrido y la medalla final como premio. Segundo, colaborar en la difusión de esta enfermedad rara y hacerla más visible, de forma que se reduzca el tiempo de diagnóstico, que a veces supera los cuatro años, y se logre una mayor inclusión social de los afectados, en su mayoría niños. Tercero, recaudar dinero para dar un impulso a su investigación, a través del reto creado en la plataforma migranoderaena.org, donde se han recogido ya más de 10.000 euros con las dos maratones. Gracias a Zurich, Ayre Hoteles y Carita Bonita por su apoyo. Fotos de Xavier d'Arquer, de Doblestudio. Más información en www.aefat.es

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