CookiesAccept

¡Atención! Este sitio usa cookies y tecnologías similares.

Si no cambia la configuración de su navegador, usted acepta su uso. Saber más

Acepto
V Carrera solidaria AEFAT - Málaga Zurich Marató Barcelona Zurich Maratón de Sevilla Aitzina Folk 2018 Maratón Zurich Málaga Maratón Zurich Donostia/San Sebastián Carrera Aefat “Tus pasos mueven el mundo”. Málaga, 3 de junio de 2018 Reto Sinnek. Maratón Fiz. Vitoria-Gasteiz Proyecto de investigación 2018-21.

V Carrera solidaria AEFAT - Málaga

29 de septiembre 2019

«Tus pasos mueven el mundo»

Zurich Marató Barcelona

10 de marzo de 2019

Equipo Zurich AT

Zurich Maratón de Sevilla

17 de febrero 2019

Equipo Zurich AT

Aitzina Folk 2018

Diciembre 2018

Aitzina Folk

Maratón Zurich Málaga

9 de Diciembre 2018

Equipo Zurich AT

Maratón Zurich Donostia/San Sebastián

25 de noviembre 2018

Equipo Zurich AT

Carrera Aefat “Tus pasos mueven el mundo”. Málaga, 3 de junio de 2018

3 de junio de 2018

Tus pasos mueven el mundo

Reto Sinnek. Maratón Fiz. Vitoria-Gasteiz

6 de mayo de 2018

Reto Sinnek

Proyecto de investigación 2018-21.

Aefat con Clínica Universidad de Navarra

Investigación

CARRERA SOLIDARIA PARA VISIBILIZAR LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y RECAUDAR FONDOS

Tus pasos mueven el mundo

PUBLICADO EL  POR SOMOS PACIENTES

La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), miembro de Somos Pacientes, celebra en Málaga este domingo, 29 de septiembre, la quinta edición de la ‘Carrera Solidaria AEFAT’, prueba que bajo el lema ‘Tus pasos mueven el mundo’ tiene por objetivo visibilizar la ataxia telangiectasia y recaudar fondos para su investigación.

Como informa la AEFAT, “esta carrera participativa y familiar, apta para todos los públicos, tendrá una vez más por objetivo unir deporte y solidaridad para recaudar fondos para apoyar el proyecto de investigación que se está desarrollando en la Clínica Universidad de Navarra y que estamos financiando desde nuestra Asociación”.

Carrera solidaria

La prueba, que partirá a las 10:30 horas del Recinto Ferial del Puerto de la Torre –Calle Escritora Matilde del Nido, 1– y será apadrinada por el actor y cómico Salva Reina, contemplará dos distancias que podrán recorrerse caminando o corriendo: 1,8 kilómetros para los más pequeños y familias, y 7,3 kilómetros para los participantes mayores de 9 años. Y una vez finalizadas las pruebas en el propio Recienta Ferial, los participantes podrán disfrutar de una gran fiesta solidaria que incluirá animación, música, baile y comida.

Como explica la AEFAT, “la ataxia telangiectasia es una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que padecen unas 30 personas en nuestro país, en su mayoría niños como el malagueño Jorge, de 15 años. De su colegio, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), surgió esta iniciativa hace ya cinco años y se ha convertido en un éxito de participación cada año gracias a la colaboración de la familia de Jorge, amigos, voluntarios, colaboradores y patrocinadores”.

El precio de la inscripción-donativo para participar en la prueba, que podrá realizarse en este enlace hasta el próximo miércoles, 25 de septiembre, y en el mismo CEIP hasta las 10:00 horas del mismo domingo, se ha establecido en solo 6 euros.

Ataxia telangiectasia

La ataxia telangiectasia se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos provocando una incapacidad para coordinar movimientos, una pérdida progresiva de movilidad –hacia los nueve años se necesita silla de ruedas, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.

Y como concluye la AEFAT, “los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la ataxia telangiectasia les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.”.