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6 de mayo de 2018

Reto Sinnek

Proyecto de investigación 2018-21.

Aefat con Clínica Universidad de Navarra

Investigación

La enfermedad que padecen 30 personas en España, entre ellas el joven malagueño Jorge

Tiene quince años y a los siete le detectaron ataxia telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa para la que no existe cura 

Tiene quince años y a los siete le detectaron ataxia telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa

Tiene quince años y a los siete le detectaron ataxia telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa 

Carmen Cerbán

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 20 sep 2019

Esta historia la protagoniza Jorge. Este malagueño tiene 15 años y es una de las treinta personas afectadas en España por una enfermedad rara: la ataxia telangiectasia. Existen más de 400 tipos de ataxia y esta, como te digo, afecta a unas 30 personas en nuestro país, una de ellas es Jorge.

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, que de momento no tiene cura. Por eso, en la Clínica Universidad de Navarra están desarrollando un proyecto de investigación, que financia Aefat, la asociación que agrupa a los familiares de estos enfermos en España. La madre de Jorge es Isabel Olea, que pasaba por 'Herrera en COPE MÁS Málaga', “el fallo digamos está en el cerebelo, tiene causas como descoordinación, perdidas de movilidad, problemas en la deglución y conforme va avanzando en el tiempo van apareciendo más problemas. Además, en la telangiectasia los niños son mas propensos en padecer tumores, enfermedades infecciosas pulmonares y es bastante complicadilla”, agregó.

Es una enfermedad para la que no hay tratamiento, muy difícil de diagnosticar, que hay familias que han estado hasta diez años de pruebas hasta que han conseguido el diagnóstico. En el caso de Jorge, las pruebas comenzaron con solo meses y no tuvo diagnóstico hasta los siete años. Olea decía además que, “desde que comenzó a andar, ya nos dimos cuenta que su paso no era normal, es el segundo hijo que tenemos y se notaba bastante. Lo que pasa es que hasta los siete años no se le diagnosticó correctamente”agregó.

Fue entonces cuando la familia supo que Jorge tenía una enfermedad que apenas padecen 30 personas en España, “fue como una lotería. Sin que tu te lo puedas imaginar, de buenas a primeras te dicen que tu hijo tiene una enfermedad genética. Y sobre todo genética y neurodegenerativa y que no existe cura. En principio te lo tomas mal. Hay que intentar salir adelante y buscar soluciones y moverse y sobre todo, Jorge es un niño y debe ser un niño feliz y tu no lo veras sin una sonrisa en la cara”·, señaló.

Para recaudar fondos para la causa, este próximo domingo 29 de septiembre habrá una carrera solidaria en Puerto de la Torre. Comenzará en el recinto ferial a las diez y media de la mañana y habrá dos recorridos: uno de 1'8 kilómetros y otro de 7'3. Justo después, habrá una fiesta solidaria. Las inscripciones se pueden hacer por internet, en el colegio Los Morales de Puerto de la Torre y el mismo día de la carrera.