El club de fútbol colaborará con los fondos de investigación. El colegio Zabaleko acogerá el día 24 un evento
ARACELI OIARZABAL - Domingo, 11 de Noviembre de 2018 - Actualizado a las 06:04h
AMURRIO- Cuando la localidad ayalesa de Amurrio cedió su teatro municipal hace dos años para que el festival Aitzina Folk de Vitoria tuviera también un escenario fuera de la capital, poco o nada imaginaba que iba a llegar el día que iba a tener entre sus vecinos a un afectado por la enfermedad contra la que lleva luchando este festival solidario desde hace seis años pero, por desgracia, así ha ocurrido. Se llama Hodei, tiene dos años, y hace escasos dos meses que le diagnosticaron Ataxia telangiectasia. Una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que, pese a que hoy día quien le conoce le define como un niño feliz, irá afectándole lenta pero progresivamente. No en vano, aún no tiene cura y la padecen unos 30 niños y jóvenes en todo el Estado, entre ellos dos en Euskadi. Aunque hay algunas investigaciones abiertas para mejorar las expectativas de los enfermos, todavía hace falta recaudar más fondos para continuar en esa línea de ayuda y combate contra los efectos que acarrea.
La noticia ha corrido como la pólvora por Amurrio, cuya población y asociaciones han comenzado a movilizarse de manera solidaria en un intento de ayudar a esta familia como sea. Una de ellas ha sido el propio Amurrio Club de Fútbol que ha comunicado que tanto la recaudación por taquillaje del partido que jugarán contra Bermeo, a las 16.30 horas de hoy domingo en el campo de fútbol de Basarte, como lo recaudado por la rifa, será ingresado a la cuenta abierta para tal caso. “Hacemos un llamamiento a nuestros socios y aficionados, así como a los ciudadanos del pueblo a que acudan a Basarte para colaborar con esta causa y solidarizarse con Hodei”, señalan desde el club que, de esta manera, se suma a otras iniciativas que se están haciendo en el pueblo para ayudar a Hodei en su lucha contra la enfermedad.
NOCHE MÁGICAOtro evento que está tomando forma con este mismo fin es la denominada Noche mágica por Hodei, que albergará el colegio Zabaleko del barrio San José, a partir de las 18.00 horas del próximo 24 de noviembre. En este caso, se trata de una iniciativa surgida de los comercios Entre3 y TK Ranch -que ya tienen experiencia en estas lides, después de haber colaborado en una iniciativa similar el año pasado, por la que se ayudó a mejorar el bienestar de una niña de Urduliz, Araitz Murillo, que padece parálisis cerebral derivada de una meningitis- pero a la que se están sumando muchas otros vecinos voluntarios, comercios y asociaciones, incluido el Ayuntamiento. De momento, se sabe que habrá exhibición de doma natural de caballo, ponis, tirolinas, talleres de mechones y pintacaras, servicio de bar y hasta una tómbola solidaria con muchos comercios locales, pero todo el que quiera apoyar esta causa y aportar sus ideas será bienvenido.
De igual forma, la sexta edición del festival solidario Aitzina Folk, que albergará Gasteiz el próximo mes de diciembre, también se ha hecho eco del caso de Hodei y no ha dudado en acogerlo. De hecho, es el segundo detectado en Álava, ya que el anterior es el de Jon, de 15 años y de Vitoria, cuyo padre, Patxi Villén, es quien hace seis años creó este festival junto a familiares y amigos, para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para buscar una cura.
Hasta el momento llevan recaudados más de 85.000 euros para investigar la Ataxia telangiectasia (AT), gracias a la colaboración de los más de 60 grupos y artistas que han pasado por los diferentes escenarios del festival en las cinco ediciones y los más de 16.000 espectadores que han respaldado la causa. Para esta sexta edición, los organizadores (la asociación que agrupa a las familias afectadas en el Estado por AT, Aefat) han preparado un cartel muy variado que se presentó ayer sábado en Artium, con un concierto previo en el que se contó con la actuación especial del veterano músico y musicólogo donostiarra Juan Mari Beltrán. Por lo que respecta a la AT, es una enfermedad genética y degenerativa que afecta a diferentes órganos y a la movilidad del cuerpo. Provoca que los afectados tengan que usar silla de ruedas alrededor de los nueve años, además de dificultad en el habla, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, problemas en la piel y en la visión y otras complicaciones. La enfermedad también va derivando y avanzando de manera que también les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria.