Málaga, 25 sep (EFE).- Jorge tiene 15 años y es uno de los treinta niños de España afectados por la ataxia telangiectasia, una enfermedad genética y neurodegenerativa que empieza a mostrar sus efectos en edades muy tempranas y que es difícilmente detectable.
Los médicos no diagnosticaron a Jorge hasta los 7 años, "tras dar muchas vueltas" y necesitar desde los 4 años la ayuda de logopedas y fisioterapeutas, según ha explicado este miércoles su madre, Isabel Olea, que ha participado en Málaga en la presentación de una carrera solidaria para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
"Conforme va pasando el tiempo van avanzando los síntomas", ha señalado Olea, que ha aclarado que aunque depende de cada niño, lo habitual es que entre los 7 y los 8 años empiecen a necesitar una silla de ruedas.
La ataxia telangiectasia afecta especialmente al equilibrio, pero también genera problemas a la hora de pronunciar y provoca que los enfermos sean más propensos a desarrollar enfermedades infecciosas graves y tumores.
La Asociación Española Familia Ataxia Talangiectasia (Aefat) financia en la actualidad un proyecto de investigación único en España sobre la enfermedad que se está desarrollando en la Clínica Universidad de Navarra y cuyos costes son cubiertos por eventos como esta carrera solidaria, que celebra este año su quinta edición.
Según ha explicado Olea, gracias a la prueba, apadrinada por el actor malagueño Salva Reina, consiguen recaudar entre 8.000 y 10.000 euros, aunque es el festival de música que se celebra en la ciudad de Vitoria el que permite a la Aefat conseguir la mayor parte de la financiación, aproximadamente 50.000 euros.
"Con eso financiamos un año de proyecto, pero son cuatro y solo vamos por el primero", ha apuntado la madre de Jorge, que es el único niño de toda la provincia de Málaga afectado por la enfermedad.
Este proyecto, ha indicado, "no solo va a ser aplicable a la ataxia telangiectasia, va a ser aplicable a muchas enfermedades genéticas que pueden tener la misma vía para encontrar una solución".
La carrera, que tendrá lugar el próximo 29 de septiembre, partirá a las 10:30 de la mañana desde el recinto ferial del barrio malagueño del Puerto de la Torre y contará con dos recorridos, uno de 1,8 kilómetros diseñado para que puedan participar los más pequeños, y otro itinerario de 7,3 kilómetros.
El donativo por el dorsal es de 6 euros, con la posibilidad de participar también con una aportación al "dorsal 0" mediante un ingreso a un número de cuenta que puede conocerse a través de la página web de la asociación. EFE