El dinero obtenido en dos festivales se destinará a la investigación de la ataxia telangiectasia
Orduña | 16·09·22 | 08:09
A través de dos iniciativas llevadas a cabo a lo largo de este verano, la ciudad de Orduña ha logrado recaudar 11.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento que provoca, a quienes la padecen, una discapacidad física progresiva y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. En todo el Estado hay casi 40 afectados, y dos de ellos son vascos: Jon, de Vitoria-Gasteiz; y el pequeño Hodei, vecino de la comarca de Aiaraldea.
En concreto, 5.500 euros es la ayuda aportada a la asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 para ayudar a familias y enfermos a través del primer Festi Aefat Urduña 2022 celebrado en la ciudad vizcaina el 24 y 25 de junio en un recinto habilitado en el aparcamiento de autocaravanas y que contó con la actuación de grupos como la mítica banda sevillana de rock Reincidentes, y los grupos vascos En Tol Sarmiento, Moonshine Wagon, y Modus Operandi, además de DJames. El evento solidario se complementó con otras numerosas actividades para todos los públicos: un maratón con el amurrioarra SpiderAbel, pasacalles de la asociación de txistu Getxa Goi, concurso de tortillas, reto ciclista con Irabien Taldea, exposición de bicicletas y maillots ciclistas, juegos infantiles con Kalaka y salida de cabezudos con Bihotza Konpartsa. Durante las dos jornadas de la iniciativa también actuaron y ambientaron las calles Erauntsi Dantza Taldea, Bilbotxeros Band y el coro Los Arlotes. Además, hubo venta de productos solidarios y sorteos de distintos regalos, como un maillot del ciclista Mikel Landa firmado para la ocasión, varias experiencias turísticas en hoteles como el Orduña Plaza y Areatza, y billetes de Lotería Nacional.
Sin duda, lo más emotivo del festival fue la asistencia a los actos principales de la mañana del sábado de varios de los afectados por la enfermedad: Álex, que se trasladó a Orduña desde Oliva (Valencia); Lola, de Barcelona; y los mencionados Jon y Hodei. Ante el éxito del festival, Patxi Villén, padre del joven gasteiztarra y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias de todo el Estado, no duda en agradecer especialmente la iniciativa a Aitor Lanseros, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde, los tres principales organizadores voluntarios del evento, “por todo el tiempo, ganas y esfuerzo que dedicaron para que todo saliera perfecto y para poder recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia”. Además, también recuerda que “en Orduña, donde tenemos a Hodei y su familia, todo el mundo se vuelca con nuestra causa, y sentimos un profundo agradecimiento por el apoyo de la gente, de empresas y comercios, instituciones y ayuntamientos, voluntarios… Es impresionante todo lo que están consiguiendo”.
Urdufolk
Otra prueba de esa implicación y apoyo a la causa es que el mismo grupo de voluntarios, junto a las familias de Hodei y Jon, estuvieron a cargo del servicio de txosna de venta de bebidas y bocatas durante la celebración del Festival Urdufolk que tuvo lugar en la ciudad los pasados 1 y 2 de septiembre. Y de allí salieron otros 5.500 euros más para la investigación de la ataxia telangiectasia.
En total, han sido 11.000 euros lo obtenido entre los dos eventos de Orduña, una cantidad de dinero muy importante que, sin duda, ha sido posible “gracias a la oportunidad que nos dieron los organizadores de Urdufolk para poder recaudar el doble”, destacan los voluntarios Aitor, Iñigo y Jorge. En estos últimos años han sido varias las iniciativas y retos solidarios llevados a cabo en diferentes municipios de la comarca del Alto Nervión a favor de Aefat y, vistos los resultados, seguro que habrá más y con similar respuesta.
Orduña solidaria
Festi Aefat. Recaudó 5.500 euros a través de las diferentes iniciativas organizadas durante el 24 y 25 de junio, entre ellas conciertos, venta de productos solidarios y sorteos.
Urdufolk. El mismo grupo de personas voluntarias se hizo cargo de la txosna de este evento celebrado durante el 1 y 2 de septiembre y con las ventas realizadas se consiguieron otros 5.500 euros.
Para Aefat. Todo lo obtenido, es decir, 11.000 euros, se ha destinado a Aefat y la investigación de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento y de la que hay jóvenes dos afectados en todo el País Vasco.