Sevilla se volcó con los tres niños con ataxia telangiectasia que consiguieron finalizar la maratón

Sevilla

Numeroso público llenó ayer las calles de Sevilla para animar a los más de 13.000 participantes en la Zurich Maratón de Sevilla. Entre ellos se encontraban Álex, Germán y Jon, tres niños con ataxia telangiectasia con sillas de ruedas, que recibieron el calor de los espectadores en su recorrido y también el aplauso de otros participantes.

Los tres chicos, de entre 12 y 14 años y procedentes de Valencia, Cádiz y Vitoria-Gasteiz, consiguieron llegar a meta en sus sillas de ruedas, tras una carrera llena de emociones, nervios y entusiasmo. Participaron en nombre de los más de 30 niños y jóvenes de toda España que están afectados por esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que les incapacita poco a poco y provoca que deban usar silla de ruedas aproximadamente a partir de los 9 años, además de otros problemas físicos.

Sus “piernas” fueron 16 corredores solidarios procedentes de distintas zonas de Andalucía que les hicieron disfrutar durante el recorrido, incluso bailando con la música de las bandas, y ayudaron a hacer visible esta enfermedad.

El propósito principal que se ha trazado este año Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España, en colaboración con Zurich, es publicar un protocolo para uso de médicos y familias, con el fin de poder facilitar el tratamiento de afectados con esta enfermedad genética que aún no tiene cura.

Aefat está recaudando fondos a través de la plataforma Migranodearena.org, (enlace para donar) para procurar una mejor calidad de vida para los afectados. Los documentos serán unas completas guías asistenciales que abarcarán todas las especialidades a las que afecta esta enfermedad: genética, neurología, inmunología, neumología, oftalmología, oncología…

 El Equipo Zurich AT, formado el año pasado con el apoyo de la compañía aseguradora, ya participó en las cuatro maratones Zurich de 2017 con un grupo formado por varios niños afectados con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujaban sus sillas especiales. Después de Sevilla, seguirán su recorrido por las maratones de Barcelona (11 de marzo), Donostia-San Sebastián (25 de noviembre) y Málaga (9 de diciembre), patrocinadas por Zurich.

Esta empresa, comprometida con la lucha por esta enfermedad rara, donará a Aefat 20.000 euros este año para participar en los maratones y colaborar en la investigación de la AT, además de aportar los dorsales de los corredores voluntarios para estas maratones. El hashtag #Imparables de Zurich, en referencia a su esfuerzo y afán de superación, luce en sus camisetas junto al “Corre, frena la AT” de Aefat.

La cadena Ayre Hoteles también se ha implicado de nuevo, colaborando en el alojamiento de las familias tanto en Sevilla como en Barcelona, y con numerosos detalles de implicación de su equipo con la lucha de Aefat, incluso animando en la llegada a meta. La organización de la Zurich Maratón de Sevilla también se volcó con la lucha por la difusión de la enfermedad, facilitando la inclusión de un folleto informativo en la bolsa del corredor y permitiendo que Aefat contara con un stand en la feria donde se vendieron más de 70 camisetas solidarias.

Patxi Villén, presidente de Aefat, ha agradecido “la cercanía y colaboración inestimable de Zurich, que apostó por nosotros desde el inicio y en cada maratón nos demuestran su mayor implicación. En Sevilla incluso nos pusieron una cinta especial para entrar en meta y una de sus directivas, Silvia Heras, corrió unos kilómetros con nosotros”. Villén ha querido dar las gracias también a los organizadores de la Zurich Maratón de Sevilla por su colaboración y al equipo del hotel Ayre Sevilla por los detalles que tuvieron con las familias alojadas. “Además de hacernos un descuento en las habitaciones, vinieron a animarnos con un cartel, y tuvieron numerosos detalles con los niños. Nos sentimos como en casa”. Y también ha tenido unas palabras para los corredores solidarios. “Las maratones nos han permitido conocer a grandes personas como ellos, que contagian su entusiasmo a nuestros niños y les hacen pasar un día inolvidable. Además, las familias salen de su entorno habitual y también disfrutan de una opción de deporte inclusivo. Motivación, difusión, recaudación e inclusión, todo positivo”.