Aefat fue fundada en 2009 por un grupo de padres y allegados de afectados que se conocieron por internet: Susana Sanz y Patxi VillĆ©n, padres de Jon, de Vitoria-Gasteiz; JosĆ© Antonio Navarro, vecino de Paula, una chica afectada de Canarias; Ana Santos y Cecilio Bravo, padres de Irene, de Valladolid; Ana Lola Moreno VĆ”zquez, hermana de Adriana y Mariella, de CĆ”diz; MarivĆ VĆ”zquez y Pablo Orjales, padres de Sonia, de Ferrol (A CoruƱa); y Mari Carmen Romero y Pepe RodrĆguez, padres de Javi, de Murcia. Se inspiraron en Hispataxia, con el recientemente fallecido Miguel CibriĆ”n al frente.
Comenzaron con una recogida de tapones en distintas ciudades donde residĆan los primeros afectados que localizaron. Se prolongĆ³ de 2011 a 2013 y recogieron mĆ”s de 422 toneladas de tapones. Con los mĆ”s de 130.000 euros recaudados se lanzĆ³ la I Beca Aefat de InvestigaciĆ³n en 2013, con la que se financiĆ³ el primer proyecto, adjudicado al Cabimer de Sevilla.
Poco a poco, Aefat fue incorporando mĆ”s afectados, familias y socios, y ampliĆ³ sus actividades para atender no sĆ³lo la investigaciĆ³n y apoyo a ensayos clĆnicos, sino tambiĆ©n para cubrir las necesidades de las familias y para cumplir con los objetivos fundacionales de normalizaciĆ³n, sensibilizaciĆ³n, inclusiĆ³n y difusiĆ³n de la asociaciĆ³n.
En la actualidad, Aefat cuenta con servicio propio de ComunicaciĆ³n y Proyectos, y un Servicio de AtenciĆ³n PsicolĆ³gica para afectados y familiares, con talleres grupales y atenciĆ³n individual.
AsociaciĆ³n EspaƱola Familia Ataxia Telangiectasia