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III Festi Orduña 2025

 

 

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Ataxia telangiectasia
21 Septiembre 2018

Presentación

La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

Causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer. 

AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 40 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.

Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.

Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.

¿Nos ayudas?

 

Comunicación
10 Noviembre 2025

«Festa Solidarioa AEFAT 2025»

FiestSolidariaOion2025

«Festa Solidarioa AEFAT 2025» 16 de noviembre Oion-Oyón (Álava)

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Comunicación
07 Noviembre 2025

AEFAT promueve la investigación, ponencia en las III Jornadas de las Plataformas ISCIII de Apoyo a la I+D+I en Biomedicina y Ciencias de la Salud

Fina Encuentro EERR

 Las jornadas se desarrollaron en Salamanca los días 27, 28 y 29 de octubre, y AEFAT estuvo estupéndamente representada con la participación de Josefina Mengibar.

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Comunicación
04 Noviembre 2025

¡MUCHOPELO PARTY! 🪩🎈 ¡Diviértete y colabora con AEFAT! 🎉

2025.11.14 MUCHO PELO PARTY 738x1024

🎟Entrada + caña: 5€ 🍻🍺

Muchopelo celebra por todo lo alto la presentación de su nuevo videoclip “Horas de Vuelo”, realizado junto a Javier Ojeda.

Durante la fiesta se proyectará el videoclip en primicia y, además, podrás disfrutar de un DJ set, un showcase con banda en directo interpretando algunos temas y un sorteo especial.

¡Una noche única para volar alto con Muchopelo! 🎶✨

Pariticipar en esta fiesta permite colaborar con AEFAT a la que irán destinados 2€ de cada entrada y además contaremos con un mercadillo solidario con diferentes productos, entre ellos nuevos modelos de camisetas.

Nuestra gratitud, por su colaboración con AEFAT,  con La Cochera Cabaret y MuchoPelo, a quien deseamos un gran éxito con su nuevo trabajo.

 

🎉🥳🎉¡Colabora  y disfruta de una gran noche! 🎉🥳🎉

Puedes adquirir las entradas🎟desde: https://lacocheracabaret.com/evento/muchopelo-party/

Comunicación
11 Octubre 2025

💗 ¡Participa en la Lotería solidaria de AEFAT!

Dona-esperanza-eltorrador-espluges.png🎄💗 ¡Sigue disponible la Lotería solidaria de AEFAT!

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Comunicación
01 Octubre 2025

8º fin de semana solidario de Legorreta

8 fin de semana solidario Legorreta

📅 Este próximo sábado, 4 de octubre participaremos en 8º fin de semana solidario de Legorreta. Estaremos corriendo en la carrera solidaria que se celebra a partir de las 11:00h.

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  1. Disputado el partido solidario entre Athletic Club B y Osasuna B a favor de AEFAT en Orduña
  2. Partido solidario a favor de AEFAT en Orduña entre Athletic Club B y Osasuna B
  3. III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡Gracias Orduña! Eskerrik asko Urduña!
  4. El CREER acogió un encuentro familias de familias de AEFAT

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