Familias de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) han participado en un encuentro en el CREER una vez más
AEFAT lanza la primera guía clínica en español dedicada a la ataxia telangiectasia (AT), con recomendaciones para su diagnóstico, atención clínica y seguimiento.
La guía ha contado con la dirección del Dr. Samuel Ignacio Pascual, jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital de la Paz hasta su reciente jubilación, y las aportaciones de un equipo multidisciplinar, integrado por más de medio centenar de especialistas médicos y otros profesionales sanitarios de España y Argentina con experiencia en la atención de pacientes con AT.
Queremos hacernos eco, con pronfundo agradecimiento, de que el prestigioso centro educativo ICS Madrid haya tenido presente de nuevo a AEFAT en su «2025 ICS Fundraiser».
La delegación de AEFAT en Barcelona se hizo presente en la «XIV Mostra de Comerç i Entitas de Nou Barris», celebrada el pasado 14 de junio en los Jardines Llucmajor.
Con un corazón rebosante de alegría llegaba Gonzalo Pérez Zunzunegui a Getxo, tras atravesar el histórico Puente Colgante. Acababa de completar la última de las quince etapas y 650 km de Camino de Santiago “a contracorriente”. Dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y recaudar fondos a beneficio de AEFAT para la investigación de la enfermedad cosntituían la finalidad de esta gesta.
Desde AEFAT queremos agradecer profundamente a la Associació Adrián Orchillés que su XIII Campaña Solidaria haya pensado en Alex, afectado por ataxia telangiectasia, como uno de los dos beneficiarios de la presente edición, junto a Kael, un niño con leucemia.