El Equipo Zurich Aefat participará por tercer año en el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián del próximo domingo. En esta ocasión los representantes serán Lola (11 años, Barcelona), Álex (16 años, Valencia), Javi (23 años, Murcia) y Jon (16 años, Vitoria-Gasteiz), afectados con la enfermedad. Participarán en esta experiencia motivadora en sus sillas especiales, empujados durante los 42 km por un grupo de 16 corredores solidarios procedentes del País Vasco, Logroño, Barcelona y Huesca. Entre los runners se encuentra Kepa, padre de uno de los dos afectados en Euskadi, Hodei, de tres años; Alfonso, el abuelo de Lola; y el súper corredor de maratones SpiderAbel (el corredor de Amurrio que lleva más de 70 maratones disfrazado de Spiderman).
Los corredores solidarios llevarán de nuevo la camiseta con el lema "Corre, frena la AT" y el “Imparables” de Zurich. Aefat cuenta con más colaboradores solidarios. Olarain, alojamiento turístico situado a cinco minutos de la playa de Ondarreta en San Sebastián y con especial sensibilidad ante la discapacidad, colabora por tercer año en el alojamiento de las familias. También la empresa MRW, que ayuda al traslado de las sillas especiales y, por supuesto, la organización del maratón que colabora activamente en la participación del Equipo Zurich AT.
Aefat ha creado un vídeo con este equipo para buscar la solidaridad de la sociedad. El objetivo es financiar un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que cuesta 150.000 euros y que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia. La asociación de familias ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena para que cualquier persona pueda colaborar fácilmente en el avance de la investigación. Zurich, implicada con Aefat desde 2017, aporta 20.000 euros anuales para la investigación y 12 dorsales para cada maratón.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
