Participar en una maratón les motiva y da fuerzas para luchar en su día a día. Esta vez serán Lola (11 años, Barcelona) y Álex (16, Valencia), afectados por ataxia telangiectasia, en nombre de todos sus compañeros, y en especial por los dos que no podrán asistir porque están hospitalizados. Desde aquí, toda nuestra fuerza para Javi y Luis Illán, para que se mejoren pronto.
Para los que no conocen la AT, es una enfermedad genética, rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que les ha obligado a usar silla de ruedas desde su preadolescencia. Junto con los 17 corredores solidarios que empujarán sus sillas en la Zurich Maratón Málaga del próximo domingo 15 de diciembre, forman el Equipo Zurich Aefat, creado a principios de 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo, que lleva ya 11 maratones Zurich, regresa por tercer año a Málaga para cumplir su reto solidario. Desde Aefat, la asociación que agrupa a unas 30 familias de niños y jóvenes afectados en España, organizamos esta iniciativa inclusiva. En la actualidad, existe un caso de un niño con ataxia telangiectasia en Málaga y al menos 5 jóvenes en toda Andalucía.
Queremos contribuir en dar visibilidad a esta enfermedad altamente discapacitante, y recaudar fondos para buscar una cura o tratamiento, tal como explicamos en este vídeo realizado por afectados, familias y corredores solidarios. El equipo se presentará este sábado a las 11:00 h de la mañana en el stand de Zurich de Expo Málaga del Palacio de Deportes José María Martín Carpena (zona expo y recogida de dorsales en calle Miguel de Merida Nicolich, 2).
Estarán presentes los responsables de Zurich, los jóvenes participantes, sus familias y los corredores solidarios, que proceden de Málaga, Álava y Huesca. Algunos de ellos son habituales del equipo, como el popular corredor alavés SpiderAbel, que lleva 75 maratones disfrazado de Spiderman y portará la banderola de Aefat.
Una novedad importante es la incorporación del inglés Gary Shaughnessy, presidente de la fundación solidaria Z Zurich Foundation, como corredor solidario del equipo en esta maratón. Este directivo, anterior CEO de EMEA de Zurich hasta 2018 (Europa, Medio Oriente y África), había corrido ya varias maratones y había coincidido con el Equipo Zurich Aefat. Diagnosticado de Parkinson, este gran luchador explica que este equipo fue “su inspiración” para iniciar una serie de grandes retos deportivos solidarios que ha realizado en los últimos meses junto con su mujer, con los que han conseguido recaudar fondos para la investigación de su enfermedad.
Por su parte, Aefat está financiando un proyecto de investigación que asciende a 150.000 euros en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia. La asociación ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena, con el que ya han recaudado 4.000 euros, para que cualquier persona pueda colaborar de forma fácil y directa en el avance de la investigación.
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha recordado que “si seguimos yendo a las maratones es porque para algunos de nuestros chicos es su principal motivación, es una experiencia inclusiva para las familias y además nos permite dar a conocer un poco más esta enfermedad que está infradiagnosticada”. Y ha añadido que “tenemos que agradecer el apoyo incondicional de Zurich, que aporta 20.000 euros anuales para la investigación y 12 dorsales para cada carrera; el apoyo de los organizadores de la maratón, que facilitan nuestra participación; el esfuerzo que realizan nuestros grandes corredores solidarios, algunos ya habituales del equipo y otros nuevos; y de empresas colaboradoras como MRW, que traslada nuestras sillas especiales”.
Además, los chicos afectados y sus familias podrán disfrutar el sábado de un paseo por el mar en barca de Jábega, embarcaciones de remo tradicional típicas de la zona, gracias a que varios de los corredores son también remeros del Club Deportivo La Espaílla. Desde Aefat queremos agradecer especialmente el ofrecimiento de nuestro corredor solidario Jesús Solano y todos los remeros que colaboran, y las facilidades que nos han dado Agustín Montáñez, presidente de la Asociación de Remo Tradicional, del citado Club y de la Asociación de Pescadores APLEM.
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria. Por supuesto, tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
Aefat somos una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantenemos contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y nos relacionamos con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
