Nuestra chica madrileña, Sara (arriba a la derecha), encantada de aparecer con el escritor y presentador Christian Gálvez, la actriz Adriana Ugarte y nuestro compañero de otra asociación, Daniel, de
la Asociación ASMD España,
en el cartel de la campaña nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 (28 de febrero) de la Federación Española de Enfermedades Raras.Como algunos ya sabéis, nuestra asociación agrupa a 32 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que provoca una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y una mayor posibilidad de tener algunos tipos de tumores. No tiene cura ni tratamiento.
Luchamos por su investigación y por mejorar la calidad de vida de los afectados, como Sara, y sus familias.
Ahora más que nunca, hay que apoyar la investigación de las enfermedades raras. FEDER resume la situación con la pandemia en este artículo: "La doble vulnerabilidad de las personas con enfermedades raras pone en riesgo al colectivo en plena crisis sanitaria".
Gracias FEDER por ser la voz de todo el colectivo de enfermedades raras. Y gracias a los que apoyáis a Aefat en nuestra lucha por encontrar una cura para la ataxia telangiectasia.
¡¡GRACIAS SARA Y FAMILIA POR REPRESENTARNOS A TODOS !!
