Un reto titánico por la investigación de la ataxia telangiectasia. La pista de atletismo de Ayala, en Álava, fue testigo del nuevo Récord Guinness de ciclismo non-stop, un nuevo récord mundial conseguido el pasado 28 de mayo por el ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vallés, conocido como “Il Diavolo”, que rodó durante siete días, parando solamente para comer y para dormir alrededor de 5 horas diarias. “Il Diavolo” pedalleó 1.730 km en siete días, batiendo el récord en su categoría Master 50, que estaba en 1.650 km.
Le acompañó en la hazaña un incondicional de Aefat, el corredor maratoniano Spiderabel, que completó cuatro maratones y cuatro medio maratones, uno cada día. En total, más de 250 km corriendo, dando vueltas a la pista exterior de Ibagüen.
Los dos grandes deportistas solidarios vascos se unieron para completar estos dos retos titánicos en siete días, y colaborar en la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado.
Desde que comenzó el comenzó reto, el pasado 21 de mayo, mucha gente de la zona acudió a animar a los deportistas y a participar en las actividades programadas, en las que colaboraron clubes deportivos de la zona, aizkolaris, centros educativos, artistas, empresas y numerosos voluntarios, convocados por Spiderabel.
Con los sorteos de productos y la barra de bar instalada en el campo de fútbol, estuvieron toda la semana recaudando fondos para colaborar en la investigación de la ataxia telangiectasia. Finalmente, los dos deportistas solidarios consiguieron en total 5.680 euros (1.175 del reto en Migranodearena, 2.505 de las consumiciones y 2.000 de la venta de boletos para sortear regalos).
Un esfuerzo deportivo extremo realizado beneficio de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Varias de estas familias acudieron con sus hijos a animar a sus “héroes” solidarios y a recorrer alguna vuelta al circuito con ellos. Los más pequeños, corriendo, y los mayores, que ya necesitan silla de ruedas, con sus bicicletas adaptadas.
El ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vallés “Il diavolo” (de Muskiz, Bizkaia), de 52 años, quería batir el récord absoluto del mundo de ciclismo en siete días non-stop, pero la lluvia y algunas lesiones han dificultado el reto. “Igualmente estoy orgulloso de haber ayudado en esta causa y al menos haber conseguido el récord en mi categoría, Master 50, que ha sido verificado por la World Ultracycling Association (WUCA) y Récord Guiness”.
Alberto Vallés es un deportista solidario que colabora con numerosas ONG y ha logrado grandes desafíos: este año fue 4º en el Campeonato del Mundo 24 h Non-Stop de bicicleta en categoría Máster, en 2020 hizo un Everesting y la Ruta del Diablo (1.100 km de Muskiz hasta Tarifa, en Cádiz, en 65 horas)…
El corredor de maratones solidario Abel Fernández Mendivil (SpiderAbel), de Amurrio (Álava) ha completado casi 80 maratones en su trayectoria y colabora con Aefat desde 2017 como corredor solidario en las maratones en las que participaba con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas adaptadas de los afectados (ahora canceladas con la pandemia). Es un habitual de los eventos solidarios y corre desde hace años los 42 km disfrazado de Spiderman, máscara incluida.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Una enfermedad rara, genética, una “lotería”, y neurodegenerativa. Aún no tiene cura ni tratamiento. Se puede detectar hacia los dos años, aunque algunas familias han esperado hasta incluso más de nueve para conseguir un diagnóstico porque se confunde con otras patologías neurológicas.
Esta enfermedad minoritaria produce inmunodeficiencia y una alta discapacidad progresiva (hacia los nueve años ya usan silla de ruedas y necesitan ayuda para sus actividades básicas), además de complicaciones respiratorias y más probabilidad de tener cáncer. Los afectados son grandes luchadores, pero en los últimos años la asociación ha perdido a cuatro jóvenes.
Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, de 18 años, uno de los chicos afectados, ha agradecido el apoyo de los deportistas y colaboradores. “Alberto y Abel están hechos de otra pasta. Hay poca gente así. También queremos dar las gracias al Ayuntamiento de Ayala y de Amurrio, por todas las facilidades que nos han dado. Y la implicación de empresas como Autocaravanas Norte, que nos cede uno de sus vehículos para Abel. Además, también contamos con el apoyo de los colaboradores habituales del ciclista Alberto Vallés: Ecocaravan, Custom4us, Joseba Alonso Fisioterapia y Panadería Menesa. Estamos muy agradecidos con todos”.
Aefat financia varios proyectos de investigación, tanto a nivel nacional como internacional, para buscar una cura para esta enfermedad rara, y también trabaja por atender las necesidades de los afectados y sus familias, fomentar su inclusión, y sensibilizar a la sociedad.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Forma parte de la alianza internacional A-T Global Alliance.
Donaciones: https://www.migranodearena.org/reto/doble-reto-ciclista-y-maratoniano-por-la-ataxia-telangiectasia
GRACIAS A ALBERTO, ABEL, XABI ALONSO y todos los que habéis colaborado en este doble reto o donado.
Y a Zigor Urrutia por las bonitas imágenes grabadas para los vídeos.
