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Aunque la pandemia ha retrasado su celebración, un grupo de amigos lleva ya varios años planificando la organización del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebrará en Orduña (Vizcaya) los días 24 y 25 de junio.
La idea surgió para apoyar a unos amigos de la zona que tienen un hijo pequeño con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una discapacidad física progresiva y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.
La gente de la zona, los comercios, las empresas y los ayuntamientos ya llevan tiempo implicándose con Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España, con dos afectados en el País Vasco y casi 40 en todo el Estado. Se han organizado distintas actividades solidarias, retos deportivos, recogida de tapones… Pero como explica Jorge Ugalde, portavoz de los organizadores, “nunca es suficiente cuando es una enfermedad degenerativa y no hay apenas investigación, tenemos que apoyarles para que desde la asociación puedan financiar más proyectos y poder avanzar más rápido. Les ha tocado a ellos, porque es una lotería genética, pero nos puede tocar a cualquiera, y hay que ponerse en su piel”.
El festival contará con las actuaciones de la emblemática banda sevillana de rock Reincidentes, y los grupos vascos ETS (En Tol Sarmiento), la banda de heavy-bluegrass Moonshine Wagon, y Modus Operandi. Además, pincharán su música DJames y DJ Turru.
Actuará también Erauntsi Dantza Taldea y el festival contará con numerosas actividades para todos los públicos: pasacalles de txistularis, concurso de tortillas, juegos infantiles, cabezudos con Bihotza Konpartsa y la colaboración del maratoniano de Amurrio SpiderAbel, con más de 80 maratones a sus espaldas. También se venderán productos solidarios y habrá servicio de barra de bar.
Jorge Ugalde, Aitor Lanseros e Iñigo Santocildes son los tres organizadores voluntarios que se han lanzado a organizar un festival al que podrán asistir hasta 2.800 personas en el aparcamiento de Autocaravanas de Orduña. Aunque no es su trabajo, tienen experiencia en la organización de otros eventos deportivos en la zona.
Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, otro chico con ataxia telangiectasia de Vitoria-Gasteiz, ha querido mostrar su agradecimiento. “Desde Aefat también organizamos desde hace nueve años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz con voluntarios y colaboradores, también todo a beneficio de la investigación, y sé el esfuerzo que supone montar todo, así que agradecemos mucho la labor titánica que están realizando por nosotros, por Hodei y Jon, y por todos los niños y jóvenes que les ha tocado lidiar con esta enfermedad rara, y los que vendrán. También a las entidades y empresas que colaboran, porque sin todos ellos, y sin el público que colabore, es imposible tener esperanza en encontrar una cura”.
El bono para los dos días costará 30 euros y la entrada por un día 20 euros si se adquiere antes del 30 de abril. También se habilita una “fila 0” para aquellos que no puedan asistir pero quieran colaborar. Las entradas saldrán a la venta el martes 1 de marzo y se podrán adquirir en ESTE ENLACE.
El festival se anunciará ya este fin de semana, aprovechando la celebración del carnaval de Orduña. Por el momento, han confirmado su colaboración el Ayuntamiento de Orduña y Protección Civil de Orduña, el Ayuntamiento de Amurrio, el Ayuntamiento de Ugao-Miraballes, y las empresas Baga-Biga, Bebidas Olabuenaga, Bihotza konpartsa, Erauntsi Dantza Taldea, Kelan, Segurilight, Orkatz Basolanak, pinturas Orizaegui, Apartamentos Ciudad de Orduña, Kalaka (juegos de madera, Enkarki, Pinbak, Laser Bakiola, Gasolinera Petroencina, Carpintería Torre Anaiak, Eukeni, Amurrio Ferrocarriles y Equipos, Transportes Saratxaga y Pescadería-Frutería Onena.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad genética y neurodegenerativa que obliga a los afectados a usar silla de ruedas hacia los 9 años. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).