Aunque el tiempo final no es importante para nosotros, nuestro Equipo Zurich Aefat, formado por niños y jóvenes de nuestra asociación con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, logró ayer llegar unido a la meta de la Zurich Marató Barcelona en 4:50 minutos.
Pero el tiempo que de verdad nos importa es la cuenta atrás que supone la ataxia telangiectasia. ¿La conoces? Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, que causa una grave discapacidad física progresiva que les obliga a usar silla de ruedas hacia los 8 años, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer.
La Zurich Marató Barcelona de este domingo ha supuesto la maratón número 21 para nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias en España, y la número 18 apoyados por la compañía aseguradora desde 2017, con la que acudimos a las maratones que patrocina Zurich en distintas ciudades.
El Equipo Zurich Aefat va sumando maratones mientras continúa nuestra lucha incansable por financiar proyectos de investigación para buscar una cura o tratamiento, por motivar a nuestros afectados, y por dar visibilidad a la enfermedad. Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, un joven afectado, “aunque solamente haya unos 40 en España, tenemos el mismo derecho a que se investigue”.
El Equipo Zurich Aefat en Barcelona estuvo formado este domingo por ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y un grupo de 20 corredores solidarios. Los ocho participantes en silla fueron Lola, de Barcelona; los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona); Álex (Oliva, Valencia); Sonia (Ferrol, A Coruña); Patricia (Lalín, Pontevedra) e Inma (Móstoles, Madrid).
Los grandes deportistas que empujaron sus sillas especiales durante los 42 km de la maratón, no se esforzaron por un récord o una medalla sino por hacer felices a los chicos y chicas con esta enfermedad minoritaria: los catalanes Sergi Blanc (pionero de esta iniciativa), Marc Català, Oriol Vergés, Laia Montoliu, Ángel Prat, Xavi Casas, Sergi Virgili, los hermanos Cecilia y Pablo Escayola, Dani Fierrez, Fran González, Marc Clotet, Eloi Solà, Didac Espinosa, Rubén Monmany, Jordi Puyo y Jordi Meno; el oscense Carlos García López; la portuguesa Andreia Leonardo; y el vasco Abel Fernández Mendivil.
Este último es el abanderado, llamado SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 80 maratones enfundado en su traje de Spiderman, y es fijo con el equipo.
El Equipo contó además con la colaboración de Ayre Hoteles Gran Vía en el alojamiento, MRW para transportar las sillas, la organización de la Marató y también el Museu de la Xocolata, donde facilitaron un taller para los afectados.
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GRACIAS A TODOS: chicos y chicas de Aefat, familias, corredores solidarios, colaboradores, patrocinadores...
Fotos: Xavier d’Arquer (Doblestudio)