Un equipo de nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España, participó en la carrera inclusiva Runki, que se celebró el pasado domingo 5 de junio en A Coruña.
Runki es una carrera de 7 kilómetros promovida por ENKI, Marines ENKI y la Fundación ADCAI. El objetivo de Runki es agrupar en una carrera a todos los colectivos que corren con carritos de running de toda España. La carrera contó con espectáculos de música y animación a lo largo del recorrido, además de un concierto final al terminar la carrera para celebrar esta primera edición.
La carrera, con los participantes disfrazados de superhéroes, salió a las 10 de la mañana de la explanada de Riazor y finalizó en Plaza de María Pita, recorriendo algunos de los lugares más emblemáticos de la ciudad.
El Equipo Aefat estuvo compuesto por cuatro jóvenes afectados con ataxia telangiectasia y nueve corredores solidarios. Las chicas y chicos de Aefat, en representación de sus compañeros, fueron la gallega Patricia, de Lalín (Pontevedra), y los hermanos Álvaro, Luis-Illán y Alejandra, de Terrassa (Barcelona). Los cuatro forman parte del Equipo Zurich Aefat, que participa en las cuatro maratones que patrocina la empresa aseguradora en diferentes ciudades de España, como actividad inclusiva organizada por la asociación desde 2017.
Empujaron sus sillas un equipo de grandes corredores solidarios, coordinado por Hernán García Vanesa Insaurralde, del Centro ETP de Lalín, junto con el resto de corredores solidarios: el atleta y entrenador Amador Pena, Emilio Fernández Cidre, Inés López Fernández, Federico García, Alfredo Pereiro Ramón, Martín Eugenio Rodriguez Gómez y Natalia Lorenzo Pérez.
Este centro deportivo de Lalín ya colaboró con Aefat en 2019 coordinando a una treintena de atletas de distintos clubes y centros deportivos de la zona para empujar las sillas adaptadas de Patricia y Sonia (de Ferrol), las dos chicas con ataxia telangiectasia en Galicia, para participar en el medio maratón "Volta a ría: Memorial Adolfo Ros".
Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, otro joven con ataxia telangiectasia, ha querido mostrar su agradecimiento en nombre de la asociación. “Muchas gracias a los organizadores y colaboradores por esta iniciativa inclusiva tan bonita. Y a los corredores solidarios del equipo organizado por el Centro ETP, que nos ayudan de nuevo, por convertirse en las piernas de nuestros chicos y chicas. Este tipo de actividades deportivas solidarias son motivadoras para ellos y dan visibilidad al colectivo de personas con enfermedades raras y a las personas con diversidad funcional”.
MUCHAS GRACIAS A LOS ORGANIZADORES Y COLABORADORES DE ESTA BONITA INICIATIVA, Y A NUESTROS SÚPER CORREDORES SOLIDARIOS.
TAMBIÉN NUESTRO AGRADECIMIENTO ESPECIAL A MRW, QUE TRASLADA NUESTRAS SILLAS DE UNA CARRERA A OTRA.
LA AT Y AEFAT
Para los que no lo sabéis, la ataxia telangiectasia es una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Contamos con dos jóvenes afectadas en Galicia.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad genética y neurodegenerativa que obliga a los afectados a usar silla de ruedas hacia los 9 años.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).