Sonia y Patricia, las dos únicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, participarán en la próxima media maratón XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida en la localidad de Fene (comarca de Ferrol, A Coruña). Con su participación, pretenden poner el foco en esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y solicitar donaciones para su investigación en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274.
Sonia, de Ferrol, tiene 20 años y Patricia, de Lalín, 31. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Son dos de los casi 40 casos que luchan en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en España.
Las chicas gallegas ya participaron en esta media maratón en 2019 y acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora (maratones de Sevilla, Barcelona, Valencia y San Sebastián). Participar en las carreras constituye una actividad motivadora e inclusiva para los afectados, que permite normalizar su situación, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas.
En este caso, el equipo de corredores será coordinado por Hernán García, del Centro “ETP Encuentra tu potencial” de coaching deportivo de Lalín, que ya ha colaborado con Aefat y las familias gallegas en anteriores ocasiones. Los 19 corredores solidarios proceden de clubes de las zonas de las chicas gallegas, como "Pasa ou Entorna", Noitebra y Atletismo Deza, y de equipos de corredores del Beni Gym Sport y el Centro ETP.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad ultra rara, genética y neurodegenerativa que causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).