En Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, nos ha hecho especial ilusión recibir el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak de la comarca de Nerbioi Ibaizabal, en un acto que se celebró el pasado 23 de noviembre de 2023 en Basauri, en el marco de la XVI edición de estos premios del Grupo Noticias.
Este galardón reconoce, según nos transmitieron los organizadores, la labor realizada por Aefat y sus colaboradores en la zona para "recaudar fondos y generar nuevas iniciativas para investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que afecta a 40 personas en el Estado". Aefat fue seleccionada por el jurado por unanimidad porque "las acciones solidarias desarrolladas que se han llevado a cabo en los últimos años han logrado nuevas inyecciones económicas para el fin de la asociación: invertir en nuevos proyectos de investigación y procurar una mejor calidad para los afectados".
Al acto asistieron, en nombre de Aefat, Patxi Villén, presidente de la asociación; su hijo Jon, uno de los afectados en Álava; Kepa Vallejo, padre de Hodei, otro de los niños afectados en Euskadi; y varios de los voluntarios que colaboran habitualmente con la asociación, que son la razón fundamental de este premio. Allí estaba Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), voluntario en los eventos de la zona y corredor de Amurrio (Álava) que lleva 99 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociación desde hace varios años, empujando las sillas durante los 42 km de cada maratón, de abanderado con el Equipo Zurich Aefat. También asistió Jorge Ugalde, uno de los organizadores del I Festi Urduña, celebrado en 2022 a favor de Aefat, y que regresa el próximo 1 de junio de 2024. Además estuvo presente Javi Irabien, deportista solidario orduñense que ha organizado con su hijo Xabier varios retos deportivos solidarios a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia.
Desde Aefat queremos agradecer el premio a Deia y Laboral Kutxa, al Ayuntamiento de Urduña, a todas las instituciones, empresas y comercios de la comarca que nos apoyan, y en general a toda la gente de la zona, que siempre ha mostrado gran empatía y solidaridad con nosotros, especialmente a través de la familia de Hodei. Y queremos dedicar este premio a todos esos grandes voluntarios (los que asistieron y el resto) que dedican su esfuerzo, horas, trabajo y empeño en organizar eventos solidarios, ya sean culturales, deportivos o sociales, grandes o pequeños, para financiar la investigación de esta enfermedad sin cura.
Como siempre recordamos, la ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer. Contamos con tres niños y jóvenes afectados en Euskadi, y unos 40 en todo el Estado. Nuestra esperanza es la investigación, aunque todavía va muy despacio y no podemos luchar solos. Estamos financiando distintos proyectos de investigación y esperamos, con vuestra ayuda, cambiar el futuro de nuestros hijos. Muchas gracias.
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Bizum 01274
