Para los que no conozcan qué es el Muay Thai, este sábado 25 de mayo tienen la oportunidad en Conil de la Frontera (Cádiz) de saber en qué consiste este tipo de boxeo tailandés o, como le denominan, arte de las ocho extremidades. Y además, los asistentes podrán contribuir de forma solidaria a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, sin cura ni tratamiento, que afecta a dos jóvenes en Cádiz, once en Andalucía y más de 40 en España.
La idea de este evento solidario surgió a través de la familia de una niña con ataxia telangiectasia de Sevilla. David, amigo del padre de la niña, tiene un centro deportivo en Conil, Muay Thai Morasan (MTM), donde enseñan esta disciplina a deportistas de todas las edades. Cuando conoció el diagnóstico de la pequeña, y viendo lo complicado que es recaudar fondos para la investigación, decidieron organizar esta exhibición benéfica.
El evento de este sábado, que tendrá lugar de 18:00-22:00 h en la sede de Asociación de vecinos El chinarejo (Carril colada de la venta, 58), cuenta con la colaboración de la Federación Andaluza de Kick Boxing, del Ayuntamiento de Conil, y de la citada asociación vecinal. Además, numerosos comercios y empresas de la zona se han volcado para contribuir en la organización.
Participarán deportistas de categorías Infantil y Adulto. Las entradas solidarias se venderán en la misma puerta, a 5 euros. El evento contará con barra de bar, con comida y bebida a precios populares, y animación musical con DJ.
La recaudación será destinada a Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad rara, una “lotería genética”, y neurodegenerativa. Aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y los afectados tienen mayor probabilidad de tener cáncer. Tienen que usar silla de ruedas hacia los 8-10 años. Varios afectados están participando en ensayos clínicos.
Aefat sigue recaudando fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia con la organización de diferentes eventos solidarios, y con donaciones a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274. Creada como asociación sin ánimo de lucro en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
- Para saber qué es Aefat y la ataxia telangiectasia, vídeo de 2 minutos https://www.youtube.com/watch?v=OW9VQ2mOoCA