Los organizadores voluntarios del II Festi Aefat Orduña (Bizkaia), que se celebró los pasado 31 de mayo y 1 de junio, recaudaron 18.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. 💕 Vídeo realizado por los organizadores voluntarios de este festival solidario, a los que queremos agradecer su esfuerzo, dedicación y cariño: Luki Ortega, Iker Santocildes, Guillermo Ugalde, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde, y a la familia de Hodei (uno de nuestros tres chicos afectados en Euskadi).
El Festi incluyó una quedada motera, con actividades variadas, dinamización callejera, ruta en moto por la comarca, conciertos, txozna (barra de bar), parking vigilado y la opción de alojarse en el albergue de la localidad o hacer acampada gratuita. Las actividades para todos los públicos, como zumba familiar, talleres, juegos, batukada, cabezudos, conciertos, sorteos... se celebraron en la Foru Plaza de Orduña/Urduña (Bizkaia). También contaron con dos exhibiciones de Eneko Martínez, subcampeón de Europa de trial en su categoría, proclamado este sábado anterior en Italia. En el aspecto musical, el II Festi Aefat Orduña ofreció los conciertos de la banda Santa Cecilia y la Coral de Orduña, Mario Malatestta, La excavadora, el tributo a AC/DC de Bon Scott Revival Show y la DJ Elena Barker.
Tanto los organizadores del Festi como los vecinos de la zona cumplen una larga trayectoria de colaboración con la investigación de la ataxia telangiectasia en distintos eventos solidarios, ya que uno de los niños con esta enfermedad rara reside cerca y acude al colegio en Orduña. Los padres de Hodei, Nerea y Kepa, también están metidos de lleno en la organización de este festival, junto a sus amigos, con el objetivo de recaudar fondos que empujen un poco más los proyectos de investigación que financia Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, y con la esperanza de encontrar una cura o tratamiento.
En este II Festi Aefat Orduña colaboraron, además de los voluntarios, el Ayuntamiento de Orduña, la Diputación Foral de Bizkaia, Kutxabank, Caja Rural de Navarra, y las empresas Pinturas Orizaegui, Pinbak, Laser Bakiola, Carpintería Torre Anaiak, Mubea-Inauxa, Amurrio Ferrocarril, Garabi Estudio de Arquitectura, Gasolinera Petroencina y Eusko Label. También colaboraron los concesionarios MBS Bolueta Kawasaki (Bilbao), Gorliz Bikers, y BMW Motorrad Bizkaia, entre otros.
Respecto a entidades, grupos y asociaciones, colaboraron Izaskun del Cerro, Erauntsi Dantza Taldea, Getxa Goi Txistu Taldea, Bihotza Konpartsa, Urduñako ibilgailu klasikoen elkartea El Pilón, la Asociación de Mujeres Loraldi Elkartea, Marmitaren Elkartea, Olaran, Batture Batukada, Coral de Orduña y Banda Santa Cecilia, además de los voluntarios que ayudaron en la logística, montaje y en la atención de la txozna.
💕 También queremos agradecer, en nombre de todas las familias que formamos Aefat, la implicación, ayuda y colaboración de los asistentes (incluyendo por supuesto a todos los moteros 🏍️🏍️🏍️), empresas colaboradoras, artistas, entidades, instituciones y voluntarios. Y a Rural Kutxa por su apoyo.
💔 Con estas acciones, conseguís que tengamos más esperanza en encontrar una cura o tratamiento. GRACIAS - MILA ESKER
SOBRE AEFAT
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
En la actualidad, Aefat está cofinanciando 8 proyectos de investigación nacionales e internacionales, junto con asociaciones similares de otros países, y en total, desde 2015 suma más de 600.000 euros invertidos en 12 proyectos de investigación de la ataxia telangiectasia. Aunque sigue siendo una enfermedad compleja y poco investigada, Aefat lucha con otras asociaciones de otros países, de pacientes con la misma enfermedad.
Y entre sus objetivos también destaca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y la sensibilización, pero la inversión en nuevas investigaciones es primordial para Aefat. La asociación continúa recaudando fondos a través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, y sumando donaciones de particulares y empresas.
Entre sus acciones solidarias, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, creado en 2013 en Vitoria-Gasteiz, que ofrece más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en cada edición. Y la creación del Equipo Zurich Aefat en 2017, que participa cada año en las cinco maratones que patrocina la empresa aseguradora en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). Una iniciativa de deporte inclusivo que cuenta con la colaboración de más de cien corredores solidarios de toda España, que empujan las sillas especiales de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kilómetros en los diferentes maratones. Aefat también está presente en otros eventos benéficos y apoya diferentes retos deportivos solidarios.
ASÍ FUE EL PROGRAMA DEL II FESTI AEFAT ORDUÑA:
Viernes, 31 de mayo 2024. Foru Plaza:
18:00 h Zumba familiar. Foru Plaza. Colabora Izaskun del Cerro
19:30 h Recepción a las familias de Aefat. Foru Plaza. Colabora Erauntsi Dantza Taldea
19:30 h Pintxo-pote musical + Parrillada. Foru Plaza. Colaboran los txistularis de Getxa-Goi Taldea
22:30 h Comienzo del asado de ternera. Foru Plaza.
22:30 h DJ Varro. Foru Plaza. Colabora Bihotza Konpatsa
Sábado, 1 de junio 2024:
09:30 h Inscripciones / preinscripciones de moteros. Foru Plaza. Colabora Arando Korrikalari Taldea.
10:00 h Exposición de motos de participantes. Foru Plaza
11:00 h Ruta motera por la comarca con aperitivo. Colabora Urduñako ibilgailu klasikoen elkartea, El Pilón.
11:00 h Talleres solidarios. Foru Plaza. Colabora la Asociación de Mujeres Loraldi Elkartea
11:30 h Cabezudos. Foru Plaza. Colabora Bihotza Konpartsa
12:30 h Exhibición de Eneko Martínez, campeón de trial, uno de los 5 mejores en su categoría en Europa (Pase 1)
13:00 h Regreso de la ruta motera a la Foru Plaza
13:30 h Aperitivo solidario. Foru Plaza
Paella solidaria de 1.000 raciones. Colabora Marmitaren Elkartea y Paellas de Bilbao.
Asado de ternera Eusko Label. 220 kg. Colabora Karlos Ibarrondo.
13:30 h Animación callejera. Sociedad Olaran y Arboledako Trikitrixa
16:00 h Actividades de entretenimiento: juegos / subastas...
17:00 h Exhibición de Eneko Martínez, campeón de trial, uno de los 5 mejores en su categoría en Europa (Pase 2)
17:30 h Pasacalles. Colabora Batture Batukada
19:00 h Concierto de la Coral de Orduña y Banda Santa Cecilia. Iglesia Jesuitas
20:00 h Concierto Mario Malatestta (Colaboración)
22:00 h Concierto La Excavadora
00:00 h Concierto Bon Scott Revival Show tributo AC/DC
02:00 h DJ Elena Barker (Colaboración)
03:30 h Fin del Festi
