El último fin de semana de septiembre varias familias de nuestra asociación viajaron hasta Bolonia, en el norte de Italia, para compartir el “Family weekend” organizado por nuestra asociación-hermana en Italia, ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia). Nuestras familias, en representación de todas las que formamos Aefat, han convivido con afectados y sus acompañantes, y voluntarios de ANAT, en un encuentro que se ha convertido en una inolvidable experiencia para todos. Un bonito fin de semana con actividades compartidas, desde charlas con especialistas médicos y científicos, actividades de ocio, juegos de percusión, baile, bicicletas adaptadas, piscina…
¡Muchas gracias, ANAT, por invitarnos! Aunque somos fundadores y miembros de la Alianza Internacional A-T Global Alliance, en la que colaboramos asociaciones de ataxia telangiectasia de todo el mundo, esta es la primera vez que hemos realizado una actividad presencial conjunta. Y aunque estamos en contacto online permanente, hemos organizado acciones conjuntas y colaboramos también en temas de investigación con otras asociaciones internacionales, esta es la primera ocasión que hemos tenido para reunirnos con afectados de otros países. La convivencia entre familias permite tratar temas relacionados con los afectados y con el funcionamiento de la asociación, compartir inquietudes, avances, miedos, alegrías... y unir fuerzas.
De nuestros afectados con ataxia telangiectasia, viajaron a Italia con familiares para asistir a este encuentro Inma (Madrid), Carmen (Sevilla), Jorge (Málaga), Álex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), además de los padres de Javi (Murcia), fallecido en 2020.
Patxi Villén, presidente de Aefat, que asistió con su hijo Jon, joven con ataxia telangiectasia, ha explicado que "estamos muy agradecidos porque todo el grupo nos hemos sentido muy acogidos y han estado muy pendientes de nosotros en todo momento. Además, compartimos las mismas inquietudes con las familias, porque aunque estemos en distintos países, las situaciones son similares".
Nuestras familias disfrutaron enormemente de las actividades organizadas de forma brillante por Sara Biagiotti y su equipo, con las "dos Martas" y con todos los colaboradores.
¡Esperamos volver a reunirnos pronto!
