La Clínica Optométrica de la de la Fundació Lluís Alcanyís de la Universitat de València se ha ofrecido a colaborar en la investigación de la ataxia telangiectasia (AT) y mejorar la calidad de vida de sus afectados. Esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, la sufren unos 30 niños y jóvenes en España, entre ellos Álex, un niño valenciano de 14 años.
Germán, un niño gaditano de 12 años, será la única persona con discapacidad que participe en esta edición número trece del mítico triatlón Titán Sierra de Cádiz, que se celebra este sábado 23 de septiembre por el Parque Natural de la Sierra de Grazalema y cuenta con 300 participantes nacionales e internacionales. El niño participará en la parte de la carrera a pie, con su silla de ruedas especial, empujado por dos corredores, para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia.
The Ataxia-Telangiectasia Family Association AEFAT is a non-profit organization dedicated to disseminating, informing and providing services on all aspects that can improve the quality of life of people with Ataxia-Telangiectasia (A-T) and their families. One of the objectives of AEFAT is to promote research that can contribute to prevent, mitigate and alleviate the effects of the disease, and ultimately,lead to a cure. Within this framework, we open the present call to fund one Research Project on Ataxia-Telangiectasia.
El próximo domingo 4 de junio tendrá lugar la 3ªCarrerra partiticipativa AEFAT del Puerto de la Torre "Tus Pasos Mueven el Mundo", para recaudar fondos que investigue la enfermedad AtaxiaTelangectasia. La salida será a las 11:00 horas desde el patio de abajo colegio, y el recorrido será por la Barriada terminando en el Recintoferial del Puerto de la Torre, donde habrá sorteos, animación, música, bebida, paella y espetos.
Habrá dos recorridos: uno corto de 1,5 kms., más familiar. Y otro largo de 5,5kms., para los que estén más en forma.
El padrino de este año será el humorista y actor Salva Reina.
Entrevista dirigida por Txus Iparragirre en Radio 5 con motivo del IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz, con la intervención
del Dr. Felipe Cortés del CABIMER, Paula, cantante de Luar na lubre y Patxi Villén, presidente de AEFAT.
El pasado fin de semana se celebró en el CREER de Burgos el VI encuentro de AEFAT, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia-telangiectasia.
La AT es una enfermedad de las consideradas raras o poco frecuentes y que afecta a unos 30 niños y niñas en todo el estado, entre ellos dos hermanos burgaleses: Adrián y Bárbara. La enfermedad, que es altamente incapacitante, cursa con un deterioro progresivo de la capacidad motora además de otras complicaciones como inmunodeficiencia y una mayor probabilidad de desarrollo de linfomas y leucemias.
Durante el encuentro, además de actividades lúdicas como la visita al Museo de la Evolución Humana, se han desarrollado dos ponencias, una primera para explicar a las familias las conclusiones del último congreso que sobre AT se ha celebrado en
Polonia. Para la segunda ponencia las familias han contado con la presencia de Almudena Serrano, investigadora del CABIMER y receptora de la 1ª beca predoctoral AEFAT.