En otoño, la cadena de supermercados SUPER AMARA ideó esta campaña de venta de bolsas solidarias en sus establecimientos. Y a finales de noviembre, cuando fuimos a participar a la Zurich Maratón de San Sebastián, quedamos con ellos para la entrega del cheque obtenido con la recaudación: 3.209,70 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Muchas gracias, Super Amara, y a todos los clientes que han colaborado!
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, valencianos, catalanes y vascos, participaron el pasado domingo en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
El Equipo, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participamos en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación. Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacó por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participaron en este evento deportivo.
- 25 corredores solidarios gallegos empujarán las sillas especiales de Sonia (de Ferrol, A Coruña), y Patricia (de Lalín, Pontevedra) en esta media maratón
- Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados en España, busca visibilidad y donaciones para financiar los proyectos de investigación, con la esperanza de encontrar una cura o tratamiento
Sonia y Patricia, dos gallegas con ataxia telangiectasia, volverán a participar en la media maratón XXXVII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida en Ferrol (A Coruña).
- EQUIPO ZURICH AEFAT: 15 corredores voluntarios empujarán las sillas especiales de 5 jóvenes de Aefat con esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento
- Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), abanderado del Equipo, cumplirá su maratón número 100 y el Equipo, su maratón número 26
- Siete corredores solidarios repiten maratón con el Equipo Zurich Aefat tras correr el pasado domingo en San Sebastián
Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y los aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacará por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso 2023.
Entre los 7.500 corredores que tomaron la salida ayer en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, destacó la ola azul formada por el Equipo Zurich Aefat, que cumplió allí 25 maratones de historia. Durante las 5 horas que tardaron el recorrer los 42 km de la maratón, nuestro equipo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujaron sus sillas, fue aplaudido y animado por corredores y público en su paso por las calles de la ciudad.
En 2017 Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias en España, creamos este equipo solidario e inclusivo con la colaboración de Zurich. Y cada fin de semana que acudimos a una de las cinco maratones patrocinadas en España por esta empresa de seguros, nuestra participación se convierte en una fiesta inclusiva y motivadora. Un fin de semana en el que familias, corredores solidarios y colaboradores forman un equipo deportivo solidario, una gran familia, que lucha por la investigación de esta enfermedad rara sin cura.
En Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, nos ha hecho especial ilusión recibir el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak de la comarca de Nerbioi Ibaizabal, en un acto que se celebró el pasado 23 de noviembre de 2023 en Basauri, en el marco de la XVI edición de estos premios del Grupo Noticias.
Este galardón reconoce, según nos transmitieron los organizadores, la labor realizada por Aefat y sus colaboradores en la zona para "recaudar fondos y generar nuevas iniciativas para investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que afecta a 40 personas en el Estado". Aefat fue seleccionada por el jurado por unanimidad porque "las acciones solidarias desarrolladas que se han llevado a cabo en los últimos años han logrado nuevas inyecciones económicas para el fin de la asociación: invertir en nuevos proyectos de investigación y procurar una mejor calidad para los afectados".