OBJETIVOS DE AEFAT
- Investigación
- - Recaudar fondos a través de acciones solidarias
- - Financiar y apoyar proyectos de investigación básica y clínica, respaldados por un comité científico
- - Relación con otras asociaciones internacionales
- - Participación en ensayos clínicos
- - Organizar una jornada con especialistas a nivel nacional
- Calidad de vida
- Analizar necesidades y buscar soluciones
- Acciones solidarias que faciliten la inclusión social de afectados y familias
- Comunicación y apoyo entre familias
- Búsqueda de terapias que mejoren la calidad de vida
- Desarrollo de protocolo médico y guía asistencial
- Redacción de guía educativa
- Sensibilización
- Organizar acciones solidarias deportivas y culturales que impliquen a familias y afectados
- Buscar un entorno colaborativo alrededor de cada familia, con voluntarios
- Acciones de comunicación, difusión, sensibilización e inclusión
- Difusión a través de los medios de comunicación: Se obtuvieron más de 280 publicaciones en medios de comunicación escritos (además de radio y televisión) en 2017 y más de 140 hasta agosto de 2018.
Actividades que organiza AEFAT para sus asociados
- Encuentros anuales de convivencia
- Reuniones formativas con médicos, científicos, psicólogos…
- Parque de bicis adaptadas
- Actividades lúdicas para afectados
- Subvención de material adaptado u ortopedias
- Estudio de necesidades de las personas afectadas y sus familias