1.0Aefathttps://aefat.esadminhttps://aefat.es/index.php/author/marcos_sbqi21zg/rich600338<blockquote class="wp-embedded-content" data-secret="hylyuwrP17"><a href="https://aefat.es/index.php/2024/10/24/poster-esid-2024/">Presentado el estudio sobre la calidad de atención al paciente con ataxia telangiectasia</a></blockquote><iframe sandbox="allow-scripts" security="restricted" src="https://aefat.es/index.php/2024/10/24/poster-esid-2024/embed/#?secret=hylyuwrP17" width="600" height="338" title="«Presentado el estudio sobre la calidad de atención al paciente con ataxia telangiectasia» — Aefat" data-secret="hylyuwrP17" frameborder="0" marginwidth="0" marginheight="0" scrolling="no" class="wp-embedded-content"></iframe><script> /*! This file is auto-generated */ !function(d,l){"use strict";l.querySelector&&d.addEventListener&&"undefined"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!/[^a-zA-Z0-9]/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret="'+t.secret+'"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret="'+t.secret+'"]'),c=new RegExp("^https?:$","i"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display="none";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute("style"),"height"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):"link"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute("src")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener("message",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener("DOMContentLoaded",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll("iframe.wp-embedded-content"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute("data-secret"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+="#?secret="+t,e.setAttribute("data-secret",t)),e.contentWindow.postMessage({message:"ready",secret:t},"*")},!1)))}(window,document); //# sourceURL=https://aefat.es/wp-includes/js/wp-embed.min.js </script> https://aefat.es/wp-content/uploads/2024/10/Andrea_Martin_Ataxia_telangiectasia.jpg11651119  La Dra. Andrea Martín, pediatra del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, ha presentado los datos del trabajo Perceived healthcare quality among patients with ataxia telangiectasia and their healthcare professionals in Spain, que se ha realizado con el apoyo de AEFAT y la BCN-PID Foundation, en el ESID meeting 2024 (Marsella, 16-19 de octubre). Tras las encuestas realizadas a pacientes, familias y profesionales sanitarios, y una vez analizados los resultados, en este póster presentado en el XXI Biennial Meeting of the European Society for Immunodeficiencies (ESID 2024) se han destacado conclusiones como estas: La importancia del apoyo psicológico para afectados y familias tras el diagnóstico Los afectados necesitan una atención multidisciplinar coordinada, dado que es una enfermedad multisistémica, e intervienen más de ocho especialidades médicas diferentes (neurología, inmunología, neumología, genética-oncología, rehabilitación, gastroenterología, dermatología, oftalmología…) Se requiere más coordinación entre los centros educativos y los especialistas sanitarios Muchas gracias al equipo del Hospital Vall d'Hebron y la BCN-PID Foundation por elaborar este interesante trabajo y dar visibilidad a la situación actual. Todos sumamos para mejorar la calidad asistencial a los pacientes con ataxia telangiectasia y sus familias,